Дайте детям шанс жить

Краевому детскому онкогематологическому центру во Владивостоке - 10 лет. 10 лет ожесточенной борьбы со страшной болезнью, терзающей детские души и тела...

"Многие люди заблуждаются, будто лейкоз неизлечим, и заблуждение это страшно для нас - до боли, до крика. Друзья мне сказали: зачем ты тратишь столько денег на лечение? это же все равно бесполезно. Я ответила: лейкоз лечится, и вы бы разве на моем месте поступили по-другому?!" (Вероника, мама больной девочки).

"Плачь дома, а в больнице - плач спрячь и надень улыбку!"

Февраль этого чертового високосного года для отделения выдался роковым. Один за другим потеряли семерых детей. Такого здесь давно не помнят. Некоторые из тех ребятишек чувствовали себя уже выздоравливающими.

"Надежда, только надежда для вас спасительна", - врач повелевает, заклинает, трясет за плечи "новенькую". Этой женщине только что сказали диагноз ребенка. Череда матерей здесь, как и повсюду в мире, нескончаема: рак крови взял человечество за горло... "Слышите, мы с вами должны сделать все, что от нас зависит. Отныне, если подступит к горлу, вы пойдете домой или куда угодно, подальше от палаты, и там выплачетесь. Нарыдаетесь досыта - и сюда. Здесь улыбаться! Никаких причитаний. Никаких халатов и колтуна в волосах. Ребенок должен верить! - это 50 процентов успеха".

Столько же - в правильном и очень жестоком лечении. "Тяжелое лечится тяжелым", - говорят в отделении. Уколы, капельницы, пункция костного мозга... Самое тяжелое в списке - цитостатики, те самые, что в народе называют химией. Капельница капает круглыми сутками, 5-7 дней. Игла введена под ключицу, ребенок на трубочке, будто на коротком поводке. Бесконечная тошнота, ребенок изможден. После - ужасный стоматит, языком не пошевелить. В отделении бегают ребятишки - лысые головы. Они уже понимают, что это ерунда, смущаться не стоит, лишь бы выздороветь... Иммунитет убит "химией", и гибельным может стать любой непривычный вирус, залетевший из коридора. Потом организм медленно и мучительно начинает возрождаться из пепла. Или... Или маленький странник, едва пришедший в этот мир, уходит. За что, за какие такие страшные грехи посланы тебе эти адские муки, малыш?

Наших детей спасает “КЭР Германия”

10 лет назад острый лейкоз в России заведомо считался приговором. Без вариантов.

Все изменилось, когда своими технологиями лечения с нами поделились западные ученые и врачи. К тому времени в Европу хлынул поток просьб - спасите детей, пострадавших в чернобыльской трагедии, возьмите в свои клиники! Впрочем, ситуация с лейкозами была страшной и далеко за Уралом: мир будто взбесился, природа мстила...

Немцы решили, что правильнее будет помочь русским наладить специализированную службу здесь, в России. Уже тогда у них 80 процентов заболевших детей выздоравливали. У нас - всего 5-10 процентов... Благотворительная организация “КЭР Германия” собрала миллионы марок. Организовала по стране 12 прекрасно оборудованных детских онкологических центров. Среди самоотверженно работавших на благо наших детей - доктор медицины из Германии Карл Ганс Метцнер, личность удивительная... Добрейшие глаза, взирающие на мир с детской любознательностью. Терапевт, кардиолог, он исследовал связи между психологическим, душевным состоянием человека и характером заболевания.

Среди дарителей - Валентин Герайн, русский врач немецкого происхождения, выросший в Казахстане. Много лет назад, не найдя поддержки на родине, уехал в Германию, пополнив ряды поливаемых грязью диссидентов. Открыл там свою клинику, стал профессором детской онкологии с мировым именем. Столько ценностей, сколько вместе с коллегами передал потом безвозмездно бывшим республикам СССР, никакими рублями и марками не посчитаешь. Аппаратуру, лекарства и самое главное - протоколы лечения, своего рода алгоритмы действий врача, расписанные в деталях по часам и дням. Эти методики стали настоящим прорывом в онкологии, в мировой прессе их сравнивали с выходом человечества в космос.

Тогда же два владивостокских врача прошли стажировки в германских клиниках - Татьяна Лукина и Людмила Минкина. Минкина стала руководителем онкогематологического центра. Один из лучших гематологов в крае, удивительный человек...

Сейчас из 353 ребятишек, лечившихся последние 7 лет в онкогематологическом центре, который и сейчас людская молва именует “роковым”, 204 - живы! Живы Танюши и Андрюши, Светланы и Коли... Многие забыли пребывание здесь как страшный сон. Значит, есть смысл тратить деньги, силы, нервы, а врачам - сгорать на работе.

Но без денег - нельзя. Да, большинство детей живы. Но 150 покинули мир, такой недобрый к ним, наполненный болью, страданием, ужасом смерти! Лечение онкологического больного в отделении безумно дорого. Например, только первый протокол (а их несколько) обходится в полтора миллиона рублей. Главные расходы, к счастью, берет на себя все-таки бюджет. Ни одна бы семья таких не потянула. Но препаратов катастрофически не хватает!

Родителям тоже достается. Одна противорвотная таблетка - а она нужна, чтоб хоть чуть-чуть облегчить страдания родного человечка, - стоит под сотню, а нужны - десятки таблеток. И антибиотики, и другие препараты. И питание, богатое белком, - мясо, кальмар, креветки. И овощи, фрукты.

В день, когда мы пришли с фотокорреспондентом, в отделении не было глюкозы. И химиотерапию (ее без глюкозы нельзя) нескольким ребятишкам пришлось отложить. А у них каждый час жизни на счету...

В отделении начат ремонт: сменили трубы, сантехнику, проводку. Закончить - не хватает денег. И это тоже катастрофа! Потому что выдолбленные стены не отмоешь, а в отделении должна быть стерильная чистота, ведь здесь после “химии” живут дети без иммунитета.

В Германии уже введены в клиническую практику протоколы-98 и 99. Цифра - по году разработки. У нас в ходу по-прежнему протоколы-90. В Германии 90 процентов детей излечивается! Потому что есть блестящая диагностика. И эффективное лечение.

Еще есть жестокий факт. Впрочем, как сказать... В мире давно разработан аппарат хромосомного анализа. Такой анализ отвечает на вопрос, поддается ли лечению данная форма рака, либо в клетках некий необратимый сбой, и человек обречен - таких, в общем, немного. Как раз они и составляют процент невылеченных. Обладать этой страшной информацией важно и врачу, и родителям. Им тогда говорят: не стоит истязать дитя химиотерапией, сделайте последние месяцы жизни вашего ребенка счастливыми. Свозите его... в Париж. Или в Диснейленд. Или в горы.

Во Владивостоке такого аппарата нет. И пребывать в неведении (русская рулетка?) для родителей - еще один из кругов ада.

У нас своего практически так ничего и не создано. Все держится на хрупких плечах самозабвенно работающих врачей. Во Владивостоке - на плечах Людмилы Минкиной, Татьяны Лукиной, Юлии Братковой, Татьяны Зайцевой, Натальи Побегаевой, Анны Купцовой... Да реаниматологов Романа Соколова и Алексея Михеева.

- Людмила Михайловна, а доктора плачут?

- При родителях - никогда. Только тут, в ординаторской. Но за все 10 лет ни один доктор из коллектива не ушел.

Такую внутреннюю силу и степень оптимизма редко встретишь. Людмила Минкина и вовсе на удивление лучезарный человек. Говорят, врачам таких специальностей не дает сойти с ума “здоровый цинизм”. В детском отделении “цинизм” не спасает. А только вера в великое дело спасения жизни. И в свое особое предназначение.

Откуда выползает рак? И за что?

Ну никак не обойти этот мучительный вопрос. Одна мама в отделении рассказывала: как только узнаешь диагноз ребенка, начинаешь судорожно копаться в прошлом - чем накормила, куда возила отдыхать? Чаще всего - ничего, никаких ясных ответов. Заболевают и городские дети (экология), и ребятишки из глубинки, где таежная чистота воздуха, свой огород. И богатые, и бедные.

- Теорий много: радиация, изменения в генном аппарате, нездоровая наследственность, даже курение родителей, - размышляет Людмила Минкина. - Среди новых - теория спонтанного возникновения опухолей. Онковирус, очевидно, есть у всех, но может наступить момент, когда он вдруг активизируется.

- А может, ребенок чувствует, что был когда-то нежеланным, например, мама думала об аборте? Еще существуют теории, что нелюбимые дети могут уходить в болезнь, а потом и в смерть?

- Нет, не сходится. У нас был мальчик, которого мама бросила прямо в отделении. Он выздоровел, наверное, уже и школу окончил. А есть такие любимые... И они уходят вопреки всему.

Впрочем, то, что любовь все же держит на этом свете, - доказано тоже. Привезли мальчика, он был слаб и печален, лежал лицом к стене и ни с кем не говорил. Мама была такой же. Ей говорили: ты должна бороться! Всели в сына надежду, тряси его, заставляй вставать, ходить, лечиться - только не лежать. Но кажется, мама отпустила его сразу, и ребенок ушел... Всего за несколько дней.

А многие матери попросту собственными руками, мужеством и верой вытаскивают своих детей с того света.

Как-то девочка Олеся во время перерыва в лечении пришла в школу. Зашла в класс: класс в оцепенении замолчал. “Че молчите?” - спросила с вызовом. Тогда она сказала себе, родителям и врачам: я выживу назло всем, стану психологом и приду работать в отделение.

Она выжила и выздоровела.

“Искра надежды”

При онкогематологическом центре работает родительское общество “Искра надежды”. Создание его жизненно важно и для отделения (они неустанно ищут меценатов), и для самих родителей. Потому что только тот, кто прошел все круги этого ада, может понять другого такого же и найти единственно нужные слова.

В 1994 году эту общественную организацию создала Надежда Рогачева - в память о своем ушедшем сыночке. Она признается, что невысказанная боль мучила ее до тех пор, пока не начала эту работу.

Чаще реакция безутешных родителей другая: недавно женщины из отделения позвонили маме погибшего мальчика в Находку. Едва услышав только само слово “Владивосток”, она разрыдалась: не звоните, не напоминайте, я даже в этот город приехать больше никогда не смогу...

Между тем родительские общества при детских онкологических отделениях создаются во всем мире - без поддержки всех людей даже клиникам в богатых странах не прожить. Доктор Метцнер не считает зазорным в ярмарочный день, стоя под огромным плакатом, продавать пирожки, напеченные супругой. Дело не в пирожках и не в прибыли от них - люди там охотно отзываются, отдавая немалые суммы. В том числе на русских ребятишек...

Еще родительские общества там проводят международные семинары и, собираясь, делятся опытом. На один из таких семинаров попала и наша Марина Ольшевская. Ее сынок уже выздоравливал, когда случилось осложнение. Вирус, новый виток лейкоза, Максимка оглох... Но надежда в Марине не угасает ни на минуту. Она лечит сына, старается подарить ему побольше радости, работает, помогает другим мамам, бесконечно ищет добрых людей, способных помочь отделению.

Там, на семинаре, в клинике ее удивляло все... Что и говорить, как все устроено там и здесь - небо и земля. Речь не об этом. Там, как и здесь, родители весь день не отходят от своих детей. А вечером все уходят в специально построенный родительский домик рядом с клиникой. Нет, не плакать. А попить в компании себе подобных пива. Чтобы снять тяжесть. Обрести силы. Не сойти с ума.

А еще при тамошнем обществе работает паренек, кажется, психолог. Каждый выходной он собирает “вторых детей” и ведет их куда-нибудь в поход. Потому что проблема братьев и сестер детей, больных лейкозом, особая. Они оказываются брошенными - мама и папа все силы тратят на больного. “Ты любишь только его, я не нужен тебе!” Там и боль, и обида, а порой ненависть, агрессия...

Нашему центру тоже очень нужен психолог!

Их глаза

Дети, живущие в отделении по многу месяцев, тоже играют. Например, в больницу. Они понарошку ставят друг другу капельницы и уколы, выдают игрушечные таблетки, без запинки выговаривая такие названия, которые не всякий взрослый прочитает по слогам. А куколкам вводят “химию”.

К счастью, в отделении теперь работает художник. Грант экологического фонда США “ИСАР” на оплату его труда выиграла общественная организация врачей “Дети в беде”. Дети рисуют. Иногда даже будучи на поводке-капельнице. И это потрясающе поддерживает душевные силы! Дети ждут своего Ивана Александровича Ермолаева как, может быть, мало кого еще на этом свете. Ребячьи рисунки потрясают. Здесь нет черной краски в принципе, а много голубого, зеленого, солнечно-желтого. Работы несравнимо ярче тех, что рисуют их здоровые сверстники. Лучшие не раз участвовали в международных выставках детского рисунка. И продавались. И собрали немало благотворительных средств. Опять же там, за границей, не у нас. Скоро отделению вручат целых 400 долларов за проданные в Новой Зеландии картинки. Дети заработали на свое лечение...

Только иногда вдруг карандаш невольно выдает прогноз: один из рисунков врачи назвали “Дорога в никуда”. Он стал последним в жизни маленькой девочки...

У здешних детей, если они уж не младенцы, удивительные глаза. Глаза людей, постигших боль и мудрость жизни. Они взрослее и старше своих сверстников. “Порой мне кажется, что они мудрее меня”, - говорит Минкина. Ребята эти уже знают, что истинно ценное, а что - суета сует. Они редко смеются и вообще почти не выдают своих эмоций. Молча взирают на мир и на нас. Ждут и терпят. Боже, что они терпят! Потому что очень хотят жить.

P.S. Онкогематологическому центру вновь очень нужны лекарства, стройматериалы, чтобы завершить ремонт, моющие средства, продукты питания, соки, фрукты, овощи. Нужны хорошие краски, игры, “видики” и мультики - радостные эмоции настроят ребят на выздоровление. Нужны деньги! Причем каждая копейка будет помогать спасать жизни. Дорогие мои земляки, этим детям нельзя не помочь!

Автор: Марина ИВЛЕВА, Василий Федорченко (фото), "Владивосток"