Спящая красавица

У 22-летней жительницы Великобритании Бет Гудье редкое заболевание – синдром Клейне-Левина, также известный как синдром спящей красавицы. Это заболевание характеризуется периодическими эпизодами чрезмерной сонливости: больные спят бóльшую часть суток (до 18 часов, а иногда и дольше), просыпаясь лишь для того, чтобы поесть и сходить в туалет. 

По-хорошему, к настоящему моменту Бет Гудье (Beth Goodier) должна была уже окончить университет и начать работать по специальности «детский психолог». Обладая отлично развитыми навыками коммуникации и богатыми знаниями в своей сфере деятельности, Бет была уверена, что ее ожидает светлое будущее. Но в преддверии своего 17-летия, в ноябре 2011-го, Бет неожиданно впала в странное состояние: на протяжении шести месяцев она спала по 22 часа в сутки, ежедневно просыпаясь лишь на пару часов, чтобы сходить в туалет и немного поесть.

За последние пять лет, как подсчитала мать Бет Джанин, ее дочь проспала 75 % времени. Бет – одна из более чем ста британцев, страдающих редким заболеванием – синдромом Клейне-Левина, или синдромом спящей красавицы. Но реальность, увы, очень далека от сказки, ведь молодые люди рискуют в буквальном смысле проспать едва ли не самое важное время в своей жизни. Известно, что синдром поражает в основном подростков в возрасте до 16 лет, разрушая надежды молодых людей на успешную сдачу экзаменов, поступление в вуз и карьеру.

Сейчас в жизни Бет настал очередной эпизод «глубокого сна», и ничто – ни медикаменты, ни громкий шум, ни просьбы и мольбы – не может ее разбудить. Поэтому ее жизнь проходит преимущественно в пижаме на диване. В редких случаях, когда нужно попасть на прием к врачу, Бет покидает свой дом в городе Стокпорт (графство Чешир), но передвигаться ей приходится в инвалидной коляске, поскольку девушка слишком утомлена, чтобы идти самостоятельно.

Все, что ее мать может сделать, – ждать, когда же наконец в голове дочери щелкнет переключатель режима активности. «Это словно день и ночь. Завтра, к примеру, Бет может проснуться и снова начать эту гонку, чтобы успеть нагнать упущенное время, потраченное на сон. Когда это происходит, Бет хочет поскорее встретиться с друзьями и сходить в парикмахерскую, чтобы сделать новую прическу», – рассказывает Джанин.

Один из немногих, кто искренне переживает за Бет и всегда находится рядом, – ее парень Дэн: ему 25 лет, он учитель начальной школы. Бет и Дэн познакомились три года назад во время фазы «бодрствования». «Он часто приходит к нам и подолгу сидит у изголовья кровати, разговаривая с ней и ожидая, когда девушка, которую он любит, наконец вернется. Когда Бет просыпается, они старательно восстанавливают отношения», – говорит Джанин.

Обычно у Бет бывает не более двух недель на нормальную жизнь, потом синдром затягивает ее обратно в свои цепкие лапы. «Каждый раз, когда Бет просыпается, я молюсь, чтобы прошедший эпизод «глубокого сна» был последним. Но потом проходит какое-то время, и я начинаю замечать, как голос Бет становится все тише, как она старается избегать света и шума. Тогда я понимаю, что скоро она снова уснет. Мое сердце каждый раз будто разбивается», – делится Джанин своей печалью.

Автор: ​dailymail.co.uk, перевод bigpicture.ru