Другие дети

Другие дети, солнечные дети – именно эти определения закрепились за детишками с синдромом Дауна. Их принципиальное отличие от сверстников в лишней хромосоме: у всех 46, а у них 47. 21 марта – их день и, пожалуй, еще один повод напомнить все остальным: быть другим не значит быть отверженным.

19 март 2014 Электронная версия газеты "Владивосток" №3507 от 19 март 2014
e664c911ed05a03e70ddd49e7f5aaa5d.jpg

Они талантливые,чувствительные и ранимые... Они особенные

Лишняя хромосома

Обычно о людях с синдромом Дауна говорят с двух позиций – с позиции медицины и позиции человеческого отношения.И то и другое важно.

Как утверждает медицинская статистика, частота рождения детей с синдромомДауна – примерно один ребенок на 600 – 800 рождений. Это соотношение не зависитот образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, образования,национальности и даже экологии. Оно одинаково в разных странах и климатических зонах.Впрочем, одна тенденция медиками все же установлена: чаще дети с синдромом Даунарождаются у матерей после 35 лет.

– Толчком для хромосомных заболеваний (а синдром Дауна наиболее часто встречаемый из хромосомных дефектов) становятся банальныеинфекции и вирусы, – поясняет кандидат биологических наук Валентина Воронина. –Зачастую провокатором трагедии является цитомегаловирус – заболевание, вызванноевирусом семейства герпеса,способное протекать бессимптомно или поражать внутренние органы и центральную нервнуюсистему.

Увы, лечению хромосомные заболевания не подлежат, единственное, чтопока может предложить наука, – возможность выявить больного ребенка на преонатальномэтапе, то есть во время беременности. Разумеется, при условии тщательного обследованияначиная с первого триместра. Во всем мире эти тесты позволяют выявить минимум дветрети больных детей.

А именно: всем беременным на 16–18-й недели предлагают провести исследованиена определение уровня альфа-фетопротеинав крови. Пониженное его содержание указывает на повышенный риск рождения ребенкас синдромом Дауна. Однако результаты исследования зачастую могут быть ложноположительными.Заподозрить СД можно также при проведении УЗИ плода. Окончательным методом диагностикиявляется проведение амниоцентеза (прокол плодного пузыря и аспирация околоплоднойжидкости) и исследование клеток амниотической жидкости. Для определения их кариотипатребуется около двух недель. Это исследование сопряжено с определенным риском: вредких случаях оно может привести к прерыванию беременности, поэтому решать, стоитли проводить амниоцентез, может только сама женщина.

– За прошлые годы нам удалось обнаружить 16-20 случаев хромосомныхотклонений. Тем не менее в крае из года в год появляются на свет 22-23 младенцас синдромом Дауна, – рассказывает Валентина Георгиевна. – Проблема в том, что мыне можем охватить все сто процентов беременных. Обследование это хоть и обязательно, но не входит в национальнуюпрограмму здравоохранения, то есть оплачивается из собственного кармана. И, увы,многие предпочитают экономить.

Что делать, чтобы избежать этого диагноза? Зная источник угрозы, перед беременностью укрепите иммунитетс помощью правильного питания, отдыха, приема витаминов, советуют врачи. Как известно, крепкому организму вирусы нестрашны!

Дети, в которых нужнораствориться

Автор этого материала общалась с родителями детишек-даунят. И с теми, кто сдавал в положенныйсрок АФП, и с теми, кто проигнорировал необходимость скрининга.

– Да, у меня по АФП были плохие результаты анализа. Но на амниоцентезне согласилась. Во-первых, потому что испугалась выкидыша, а во-вторых, просто надеяласьна лучшее. Но даже если бы у меня тогда и была стопроцентная уверенность в диагнозе,я бы ни за что не стала прерывать беременность! У меня ведь уже ребеночек в животешевелился! Как я могла его убить, – эмоционально рассуждает Катя, мама одного извладивостокских малышей-даунят.

Глупость? Безответственность? Не знаю. Знаю только, что глупость– безапелляционно упрекать или поощрять тех, кто решил проигнорировать неприглядныерезультаты анализов.

Во всяком случае, все те мамы, которые решились дать жизнь дауненку,осознавали, что отныне вся их жизнь будет посвящена этим детям. А это значит: профессиональный,карьерный рост, какими бы ни были амбиции или ожидания, уходят в прошлое. Какие-толичные интересы, потребности становятся отныне вторичными. Они растят своих детей-даунят, растворяясь в них. И, наверное, это тот редкийслучай, когда подобное самопожертвование приемлемо и необходимо. А иначе результатане будет!

Если обычного ребенка для его развития достаточно направлять, простопомогать ему, то даунят нужно буквально вести за руку. И в этом случае процесс непрерывной родительскойопеки длится гораздо дольше, чем с обычными детьми. Таких детишек можно научитьвсему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению,даунята открываются только в ответ на живой интерес и заботу.

Причем в этом случае слова «гипер» просто не существует. Зато естьрезультаты.

– Людям с синдромом Дауна вполне по силам освоить гуманитарные профессии.Они могут получить высшее образование. Правда, точные и естественные науки для нихзакрыты, ну так что из этого? Они и многим обычным людям не по силам, – считаетдоктор Воронина.

Они и мы

Но самое сложное, по мнению мам даунят, – это научиться общаться собычными людьми, детьми. Хотя было бы правильнее сказать: научить нас, обычных,общаться с даунятами.

– Нам очень сложно найти группы даже в частных развивающих, образовательныхцентрах, где бы нас приняли, – рассказывает Ирина – мама одной из малышек с синдромомДауна. – Нас выставили из одного весьма продвинутого городского детского образовательногоцентра. Просто потому, что моя девочка себя вела очень эмоционально. Ну так ведьтакие дети живут эмоциями…

Мало кто у нас знает, что синдром Дауна – это не неизлечимое психиатрическоезаболевание. Это врожденное нарушение развития. Да, синдром Дауна сопровождаетсяеще кучей диагнозов.

– А вы знаете, что они (дети-дауны)в большинстве своем очень талантливы? Они музыкальны, хорошо рисуют, танцуют. Но при этом они болееранимые, им труднее контролировать свое поведение. Они превосходно чувствуют отношениек себе окружающих, и в их присутствии нужно быть осторожней со своими эмоциями. Их очень легко обидеть, – рассказываетИрина. – Поэтому представить даунят, чувствующих себя комфортно в обычном детскомсаду, очень сложно. А нам нужно общество именно нормальных, обычных детей, чтобынаши ребятишки учились жить обычной жизнью. Чтобы у них не было проблем с адаптациейво взрослой жизни.

Как ни странно, неприятие идет в первую очередь от взрослых. Любопытство,жалость, брезгливость – это все читается в их взглядах, когда они на нас смотрят.А некоторые и напрямую запрещают своим детям даже подходить к нашим.

Говорят, в Европе девяносто процентов даунят учатся в школах с обычнымидетьми. Там они просто «другие дети». У нас пока это представить сложно.

А вот это я в Сети вычитала: в одном зарубежном документальном фильмедети-даунята обсуждали между собой в электронной переписке обычных людей. «Что намделать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», – писал один. «Нам надо набратьсятерпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они созреют»,– отвечал ему другой.