Сиротские болезни обсудят в верхах

СЕГОДНЯ во Владивостоке пройдет уникальная медицинская конференция по проблемам пациентов с редкими заболеваниями. Тема конференции: «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Дальневосточном федеральном округе».

5 сент. 2013 Электронная версия газеты "Владивосток" №3402 от 5 сент. 2013

В конференции примут участие депутат Госдумы Эльмира Глубоковская, представители органов власти и органов здравоохранения Приморского, Хабаровского, Камчатского краев, Амурской и Сахалинской областей; ведущие специалисты в области редких заболеваний; руководители общественных организаций, в том числе Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, а также пациенты с редкими заболеваниями и члены их семей. Собравшиеся будут обсуждать такие важные вопросы, как создание системы помощи больным с редкими заболеваниями в дальневосточном регионе; проблемы лекарственного обеспечения таких пациентов и так далее. В рамках конференции планируется провести школу для врачей по редким заболеваниям и правовую школу для пациентов и членов их семей. В мире существует 6000 редких заболеваний, в России ими страдают более двух миллионов человек. Большинство этих болезней являются генетическими, хроническими, угрожающими жизни человека. Не зря их называют «орфанными», что в переводе означает «сиротские». Пациенты и семьи нередко чувствуют себя изолированными, так как заболевание редкое и помощь получить очень сложно. Конференция призвана решить эти проблемы и изменить ситуацию.