Змеев запустят в честь детей-бабочек

7 апреля в 11 часов в Центре детского и юношеского творчества (Океанский проспект, 43) пройдет мастер-класс по изготовлению воздушных змеев. После этого здесь состоится развлекательное мероприятие для детей и их родителей.

27 март 2013 Электронная версия газеты "Владивосток" №3312 от 27 март 2013

Его проводит общественная организация «Корпус волонтеров» совместно с детско-юношеским объединением «КайтВлад» в рамках проекта «Бумажные бабочки». Цель мероприятия – привлечь внимание к проблеме детей с редкими заболеваниями. В частности, ребят с врожденным буллезным эпидермолизом, или синдромом бабочки.Кожа таких людей хрупкая как крылышки бабочки. Достаточно просто почесать, и слои кожи слеза-ют на глазах. В Приморском крае известно о 5 людях с таким синдромом. Четверо из них – совсем маленькие дети.На сегодняшний день буллезный эпидермолиз неизлечим, но возможно осуществление поддерживающей терапии, которая крайне дорога. Например, для 7-летней Линнеты Марковой из поселка Липовцы в месяц нужно до 50 тысяч рублей на специальные бинты и лекарства.На первом мероприятии проекта волонтеры расскажут о трудностях в жизни маленьких детей-бабочек, раздадут информационные листовки. Предполагается, что будут присутствовать здесь и сами ребята.