Спасибо за помощь!
Двухлетний Ярослав Кичапин на днях вернулся с родителями из Санкт-Петербурга, пройдя полное обследование в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Поездка стала возможной благодаря помощи жителей Приморья. Напомним: у мальчика мукополисахаридоз (синдром Гурлера). Когда в краевом центре материнства и детства ребенку поставили этот диагноз и выяснилось, что для спасения малыша нужны немалые деньги, родители обратились за помощью к землякам.
Двухлетний Ярослав Кичапин на днях вернулся с родителями из Санкт-Петербурга, пройдя полное обследование в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Поездка стала возможной благодаря помощи жителей Приморья. Напомним: у мальчика мукополисахаридоз (синдром Гурлера). Когда в краевом центре материнства и детства ребенку поставили этот диагноз и выяснилось, что для спасения малыша нужны немалые деньги, родители обратились за помощью к землякам.- Большое спасибо всем, кто откликнулся, - говорит отец мальчика, юрист филиала «Горноключевской» Примтепло-энерго Владимир Кичапин. – Нам очень помогли. По заключению медиков из Санкт- Петербурга, сыну показана трансплантация стволовых клеток. Только это может остановить болезнь и дать шанс на излечение. Теперь институт будет искать донора стволовых клеток, подходящих для Ярослава, в международной базе данных. Когда найдут, нас пригласят на лучевую и химиотерапию, а затем начнут вводить донорский материал. Очень надеемся, что все получится и сын выздоровеет. Мы благодарны приморцам, неравнодушным к происходящему в нашей семье.- Донорский материал стоит около 15 тысяч евро, - продолжает Владимир Кичапин. - Родители донорами быть не могут - они имеют лишь по 50 процентов генов, необходимых Ярославу. Сто процентов есть у сестры Мирославы. Но у семимесячной девочки недостаточно донорского материала. А ждать, пока она подрастет, рискованно: помощь Ярославу нужна сегодня.Операция тоже стоит недешево, но Москва уже подтвердила ее квотирование из федерального бюджета. Малышу предстоит долгий восстановительный период - амбулаторное наблюдение в течение ста дней после операции на предмет отторжения организмом пациента стволовых клеток, а также капание (проведение заместительной ферментной терапии) «Альдуразима» (Genzyme) на дооперационной стадии.Все сто дней, пока будет длиться наблюдение, родители предполагают жить с мальчиком на съемной квартире. Причем комната, где будут выхаживать Ярослава, должна быть абсолютно стерильной. А для этого нужна специальная аппаратура. И поэтому ему снова нужна помощь.Родители мальчика создали специальный сайт: www.kichapinjroslav.ucoz.ru, они надеются, что их опыт поможет другим детям, и ищут людей, оказавшихся в похожей ситуации. В Приморье мукополисахаридозом болен еще один мальчик.Справка «В»Мукополисахаридозы - группа наследственных (генетических) болезней накопления соединительной ткани, протекающих с поражением нервной системы, глаз, внутренних органов и опорно-двигательного аппарата, возникающих вследствие накопления кислых гликозамингликанов, т. е. мукополисахаридов. Нарушения в обмене приводят к разным симптомокомплексам, имеющим ряд общих клинических проявлений. Все мукополисахаридозы характеризуются изменениями скелета и внутренних органов (гипертензионно-гидроцефальный синдром с увеличением размеров головы, гепатоспленомегалией с увеличением размеров печени, сердечно-сосудистая недостаточность, страдают глаза, кожные покровы, возникают контрактуры суставов), выраженными при разных формах в различной степени. Диагноз ставится на основании данных клинического, генеалогического и биохимического исследований. В связи с неуклонным прогрессированием летальный исход может наступить до достижения возраста 10 лет.Для тех, кто желает оказать помощь.Получатель: Кичапин Владимир Александрович, на лечение Кичапина Ярослава. Карта СБ РФ № 639 002 509 002 613 332. Номер счета: 408 178 107 501 077 006 58 в Приморское ОСБ № 8635 г. Владивосток, к/сч. 30101810800000000601, БИК 040507601, ИНН 7707083893. (При себе необходимо иметь паспорт).Контактные тел: +7 924 232 36 28 – Олеся, +7 924 335 27 48 - Владимир (Горные-Ключи); +7 9502926515 - Настя (Лесозаводск); +79242680908 - Наталья (Дальнереченск); +79510150530 - Светлана (Владивосток).
Автор: Борис ЕФИМОВ
