Больные дети краю не нужны?

Любой нормальный человек понимает, что нет в жизни ничего более страшного, чем видеть, как страдает твой ребёнок, и не иметь возможности ему помочь. У родителей больных детей сердце останавливается, когда им в глаза заглядывает родной человечек и сквозь боль шепчет: «Почему мне так плохо?». Именно об этом рассказала женщина, пришедшая в редакцию и попросившая не называть подлинных имён, так как её ребёнок учится в первом классе – в семье не хотят, чтобы о его инвалидности знала вся школа.

- Сын родился с заболеванием почек – поликистозом, который часто называют «губчатые почки», - начала она.- Обычно это заболевание выявляется на ранней стадии развития плода при УЗИ, при этом врачи предлагают сделать аборт. Моего Сашу «просмотрели» и в женской консультации Фрунзенского района Владивостока, и в роддоме № 4. Через две недели после выписки из роддома мы попали в детскую городскую больницу, где и поставили страшный диагноз. Пришлось учиться жить с бедой.

Аппарат для измерения давления, куча лекарств, травы, жёсткая диета, подсчёт выпитой и выделенной жидкости, щадящий режим с ограничением физической нагрузки – это реалии жизни теперь уже семилетнего мальчика. С виду Саша обычный ребёнок, и только я, его мама, знаю, какого труда, ежедневного ухода и заботы стоит это «неотличие» от сверстников.

Сухая кожа, утомляемость, отёки, головная боль, вялость, подъёмы давления, боли в костях и животе – всё это признаки ХПН, то есть хронической почечной недостаточности. Я прочитала много медицинской литературы и знаю, что ждёт моего сына в будущем: диализ (очищение крови от шлаков) и пересадка почек. Другого пути нет! Ведь у него поражены обе почки, никакое консервативное лечение не поможет. Главное сейчас – продержаться, прожить как можно дольше. Для этого необходимо постоянно наблюдаться у специалиста, чтобы в случае необходимости принять срочные меры. Но! В нашей детской поликлинике № 2 нет уролога. Мне пришлось обратиться в управление здравоохранения, после чего сына проконсультировали в детской поликлинике № 7. Врач Лариса ИСАЕВА решила показать Сашу профессору из ВГМУ Валентине ЛУЧАНИНОВОЙ. Тогда я много нового узнала об этой болезни, оказывается, мне далеко не всё врачи объясняли (похоже, и сами не знали), поэтому и я для своего ребёнка не всё необходимое делала.

Из департамента здравоохранения администрации края сообщили, что сына можно поставить на учёт в краевом детском нефрологическом центре при детской городской больнице. Такое гордое название носит маленькая комнатка, в которой принимают два врача. Кроме того, выяснилось, что нефролог амбулаторный приём не ведёт, но при острой необходимости может проконсультировать платно.

Из Москвы, куда департамент здравоохранения направил выписку из истории болезни моего ребёнка, ответили, что «при формировании терминальной (смертельной) стадии ХПН показано начало диализной программы по месту жительства (предпочтителен перитонеальный диализ)». Однако этого признанного во всём мире метода в крае нет. В Хабаровске есть, у нас нет. Во Владивостоке только гемодиализ, то есть искусственная почка.

То, что умирают дети, вовремя не получившие необходимого лечения, - это проблема и боль только их родителей. Я убедилась, что у нас детской нефрологии практически нет, наши больные дети никому не нужны. И это во Владивостоке. А что говорить о тех, кто живёт в крае? Поэтому я предлагаю родителям детей с хронической почечной недостаточностью объединиться для решения всевозможных вопросов и обмена опытом. Мой адрес: inkalya@rambler.ru.

Специалисты, с которыми удалось пообщаться на эту тему, признают, что оказание специализированной нефрологической помощи детям (и взрослым тоже) в настоящее время в Приморском крае и во Владивостоке в частности, мягко говоря, недостаточное.

Антонина НИ, доктор медицинских наук, профессор ВГМУ, внештатный детский нефролог департамента здравоохранения ПК, так прокомментировала сложившуюся ситуацию:

- Есть две причины возникшей проблемы. Первая связана с реорганизацией всей системы здравоохранения в целом. В перечне детских врачебных специальностей нет специальности «детская нефрология». Раньше детей с патологией почек в поликлиниках наблюдали детские урологи или педиатры, получившие тематические усовершенствования по нефрологии. После материального поощрения правительством участковых врачей появился дефицит узких специалистов, в данном случае – урологов, педиатров-нефрологов и других. Кроме того, на сегодняшний день Приморский край – единственный в ДВФО и в России, не имеющий краевой детской больницы, которая была закрыта в 2001 году.

Вторая причина: детский уронефрологический центр в детской городской клинической больнице не выполняет функции центра, который должен оказывать комплексную органи-зационно-методическую, лечебно-диагностическую, консультативную и диспансерную помощь в связи с отсутствием согласованности в работе администрации ДГКБ, главных специалистов края и города, а также сотрудников кафедр педиатрии ВГМУ, курирующих детей с заболеваниями почек. До 2001 года такой центр работал на базе краевой детской больницы и выполнял все необходимые функции.

~~Справка «В»
Вызов ХПН впервые был брошен в 1913 году американским физиологом АБЕЛЕМ, выдвинувшим новую концепцию лечения: чтобы обеспечить нормальную жизнедеятельность больного, страдающего хронической почечной недостаточностью, нужно пропустить кровь через фильтры и удалить из организма токсины. Эта теория получила название «гемодиализ» — очистка крови. Альтернатива ей – перитонеальный диализ, для которого не требуется сложного оборудования. Процедура эта проста, её может осуществлять даже сам больной в домашних условиях. Этот метод особенно удобен для тех, кто живёт далеко от специализированных центров.~~

* * *

Мать страдающего ребёнка, доведённая до отчаяния, предлагает объединиться самим родителям больных ребятишек. Однако подобные вопросы на общественных началах решить невозможно. Вот что по этому поводу ещё год назад говорила главный детский нефролог Минздравсоцразвития РФ Ольга ЧУМАКОВА: «Во всём мире конкурирующим методом заместительной терапии для гемодиализа является перитонеальный диализ в силу своей простоты и относительной дешевизны. За рубежом 60–70 процентов детей находятся на нём. Обеспечить ребёнка с хронической почечной недостаточностью всем необходимым для перитонеального диализа должны местные органы здравоохранения и социальной защиты за счёт региональных бюджетов».

В здоровье приморцев в последнее время вкладываются значительные средства. Думается, хотя бы небольшую часть из них можно направить на спасение маленьких пациентов с ХПН, ведь даже самые самоотверженные родители помочь им самостоятельно не в силах.

Автор: Галина Кушнарева Михайловна