В предстоящее воскресенье, 19 сентября, на набережной Спортивной гавани состоится благотворительный праздник «Доброе мороженое». Мероприятие организовано в рамках фестиваля «Краски осени» и будет посвящено людям с неизлечимым генетическим заболеванием (болезнью бабочки), сообщает РИА VladNews со ссылкой на администрацию Владивостока.
Буллёзный эпидермолиз – группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующихся ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме. На сегодняшний день с этим редким заболеванием в Приморском крае проживают 17 человек.
Организаторами благотворительной акции выступают: автономная некоммерческая организация по реализации социальных проектов «Ключи от сердца», творческая команда «Живи ярче», благотворительный фонд «Счастливые дети» при поддержке администрации Владивостока.
«Основная цель мероприятия – сбор денежных средств для "детей-бабочек" из Приморского края, ведь для приобретения жизненно необходимых препаратов сумма на одного пациента в месяц может составлять до миллиона рублей», – отмечают организаторы.
Принять участие в благотворительной акции может каждый желающий. Пройдёт мероприятие с 9:00 до 19:00.
