В Союз независимых Медиа обратился благотворительный фонд «Алёша» с просьбой о помощи в сборе средств для юного жителя Владивостока, сообщает РИА VladNews.
Мальчику по имени Владик Демцура два года, он живёт со своими родителями. Ребёнку поставлен редкий диагноз «врожденная аномалия развития (ВАР) левого наружного уха: микротия, атрезия наружного слухового прохода». Говоря простым языком, это означает, что у малыша нет левого ушка: ушная раковина и слуховой проход не сформированы.
Диагноз Владика – не просто косметический дефект: мальчик ничего не слышит левым ухом, и это может серьезно угрожать его жизни. Малыш дезориентирован в пространстве из-за неспособности определить источник звука, а значит, и вовремя среагировать на опасность: например, услышать звук приближающегося автомобиля или падающего предмета.
Владик совсем по-другому воспринимает и человеческую речь: без интонации, только звуковой "контур" слова. Если ничего не предпринять в юном возрасте, атрезия грозит мальчику серьезными проблемами: задержкой речевого развития, дефицитом внимания и трудностями в общении, обучении и социализации.
«Владику уже ставят задержку речевого развития. Сейчас он говорит только “мама” и “папа” и показывает пальцем то, что ему нужно», - рассказывает мама мальчика Ольга.
По словам врачей, Владику прямо сейчас необходимо хирургическое вмешательство для того, чтобы сформировать слуховой проход и пластик ушной раковины. С каждым последующим годом увеличивается вероятность того, что часть мозга, ответственная за слух, будет атрофирована.
«Иногда по прошествии нескольких лет без слуха на одно ухо, люди теряются, когда им восстанавливают его. Они не могут понять, почему звуки появились и с другой стороны. Дети могут сильно испугаться, это приводит к психологическим проблемам», - делится Ольга.
Родители малыша обращались за консультацией в лучшие клиники России, Турции, Южной Кореи и Израиля, однако ответ везде звучал один – восстановить слух Владику практически невозможно.
Только специалисты американской клиники Global Hearing, одного из ведущих медицинских центров по проблемам слуха в мире, дали родителям мальчика надежду – и они готовы провести операцию уже сейчас.
«Мы познакомились с девушкой, которой удачно сделали операцию в этой клинике, она дала контакты. Связались с американскими врачами, показали им КТ, и нам дали положительный прогноз: слух Владика еще можно полностью восстановить. Шансы хорошие, у всех деток, которым сделали операцию в этой клинике – слух стопроцентный», - рассказывает мама.
Команда врачей проведет сложную восьмичасовую операцию по реконструкции уха и слухового прохода. После этого слуховые косточки и барабанная полость в ухе Владика начнут развиваться правильно и «вырастут» вместе с ним – это полностью и на всю жизнь восстановит мальчику слух. Придется лишь раз в полгода обращаться к специалистам, чтобы прочищать ушной канал.
Комбинированная операция в клинике Global Hearing стоит 7 395 920 рублей (99 тысяч долларов). Помимо стоимости самой операции, 1 500 000 рублей требуется на визы, перелеты, проживание. Для родителей Владика это – неподъемная сумма.
«Мы обращались в банки, пытались взять ссуду, использовать материнский капитал, но везде нам отказали. Сказали, что ребенок не является инвалидом, хотя у Владика задержка речевого развития и нет одного ушка», - говорит Ольга.
Оплатить лечение семье частично помогает благотворительный фонд «Алёша». С помощью организации на данный момент собрана четверть нужной суммы.
Проведение сложной операции назначено на август 2022 года, и родители мальчика уже перевели пять тысяч долларов залога. В клинике их внесли в списки пациентов, и ждут их приезда. Собрать всю сумму необходимо как минимум до ноября этого года: впереди у родителей – оформление визы, сбор документов, проведение дополнительных обследований и наблюдение в американской клинике:
«У нас нет другого выхода, будем стучаться во все двери. А не в двери – так в окна», - уверенно говорит Ольга.
Недавно Владик с мамой напрямую пообщались с журналистами Союза Независимых Медиа. За все время небольшой пресс-конференции малыш проявлял неподдельный интерес к окружающим, уверенно позировал для фото и улыбался в камеру. Конечно, он ещё не понимает, что наполовину лишен одного из важных человеческих чувств – слуха. Однако, Владик может никогда не столкнуться с тяжелым осознанием своего недуга, если ему своевременно проведут операцию.
Возможность сделать личный вклад в лечение юного жителя Владивостока Владика Демцуры есть у каждого взрослого жителя Приморья. Сделать добровольное пожертвование на лечение малыша можно любым удобным для Вас способом:
– отправить СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования. Сумма будет списана со счета Вашего телефона. Отправка самого СМС бесплатная;
– сделать пожертвование на странице Владика Демцуры на сайте фонда с помощью банковской карты, Apple Pay или Google Pay, через банковские приложения или QIWI-кошелек. Все доступные способы можно посмотреть на сайте;
– отправить пожертвования по реквизитам в любом банке или банкомате города.
Сбербанк:
• Банк: Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
• БИК: 044030653
• Счёт банка: 30101810500000000653
• Получатель: Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша»
• Расчетный счет: 40703810055240000272
• ИНН: 7805303459
• КПП: 781601001
• Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Владика Демцуры
Альфа-Банк:
• Банк: «Санкт-петербургский» АО АльфаБанк
• БИК: 044030786
• Счёт банка» 30101810600000000786
• Получатель» Благотворительный фонд помощи нуждающимся «Алёша»
• Расчетный счет: 40703810432060000131
• ИНН: 7805303459
• КПП: 781601001
• Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Владика Демцуры
Информацию о каждом поступившем пожертвовании можно проверить на сайте фонда «Алёша» в разделе «поступления». Счет из клиники и другие подтверждающие документы доступны для просмотра на странице Владика. Туда же будут загружены платежные документы после оплаты счета.
Фонд «Алёша» продолжает следить за своими подопечными и после оплаты лечения. На сайте регулярно публикуются новости о восстановлении и текущем состоянии подопечных, а также интервью с родителями.
Подробнее о жизни и диагнозе Владика Демцуры можно прочитать здесь.
