Несладкое детство

В России больным детям с сахарным диабетом первого типа (инсулинозависимым диабетом) устанавливают инвалидность до 18 лет без присвоения номера группы. Инвалидность присваивают, как правило, просто в силу тяжести заболевания и его хронического характера. Люди с таким расстройством здоровья нуждаются в пожизненном амбулаторном наблюдении эндокринолога.

Задача родителей детей с сахарным диабетом – привести ребенка к совершеннолетию без развития опасных осложнений на жизненно важные органы.

В редакцию Союза независимых медиа обратилась председатель Приморской региональной общественной организации инвалидов по вопросам сахарного диабета «ДиаПриморье» Анастасия Штука. Анастасия рассказала, c какими трудностями сталкиваются в Приморье мамы и папы детей с инсулинозависимым диабетом.

Должны, но не обязаны

В России дети, больные сахарным диабетом, получают статус ребенок-инвалид и являются федеральными льготниками.

Клинические рекомендации по поддержке лиц, страдающих диабетом, составляют профессора Академии наук в Москве.

В соответствии с Постановлением правительства РФ от 30.07.1994 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» лицам, страдающим диабетом, при амбулаторном лечении по рецепту врача бесплатно отпускаются этиловый спирт (100 г в месяц), инсулиновые шприцы, шприцы типа «Новопен», «НовоПен эхо», с шагом 0.5, «Хумапен», иглы к ним и средства диагностики.
Помимо федеральных льгот на регионы возложена обязанность дополнительно обеспечивать своих жителей всем необходимым из списка рекомендаций.

В Приморье детям, больным диабетом, выдают расходные материалы к помпе, тест-полоски (в количестве семь штук в день), иголки для шприц-ручек. Не выдают набор для инъекции глюкагона при экстренной ситуации, шприц-ручки (сняли с производства компании-производители). А главное, чего добиваются родители, им не выдают специальные сенсоры – системы длительного (непрерывного) мониторинга глюкозы (НМГ). Этот тонкий и маленький прибор «пристреливается» иголкой к любому удобному месту на теле и измеряет глюкозу в интерстициальной жидкости непрерывно с частотой 5–15 минут. На сенсор наводят смартфон, который с помощью специальной программы считывает уровень содержания сахара. Проверять уровень сахара в крови таким образом самостоятельно может даже маленький ребенок.

Маленький, но такой важный

Система непрерывного мониторинга глюкозы (сенсор) – едва ли не единственный шанс для родителей спокойно отправить детей в сад или школу, а им самим выйти на работу. Прибор же позволяет дистанционно следить за динамикой показателей уровня глюкозы у ребенка. 

Шестилетняя дочь Анастасии Штуки уже три года болеет сахарным диабетом. Мама девочки самостоятельно каждые две недели покупает сенсоры. Когда ее дочка не умела читать, они оговорили специальный смайлик. Получая его, дочь знает, что нужно поднести сканер к сенсору и отправить маме показавшиеся цифры.

В детских садах зачастую воспитатели отказываются брать на себя ответственность за воспитанников с диабетом. Ведь забота о ребенке с таким диагнозом предполагает многократный анализ крови. Уровень глюкозы в крови ребенка нужно постоянно контролировать перед приемами пищи, после еды, перед сном, физическими нагрузками и так далее. Это очень трудоемкая работа, требующая отдельного внимания и концентрации. При использовании сенсора с воспитателей снимается ответственность постоянного контроля уровня сахара с помощью глюкометров. К счастью, Анастасия может себе позволить тратить почти 10 тысяч рублей в месяц на покупку этих чудо-приборов. Поэтому ее дочь посещает детский сад, в то время как мама занимается личными делами и ведет общественную деятельность. Но для большинства родителей выделить такую сумму из бюджета нереально. Соответственно, им приходится прокалывать маленькие пальчики своих детей, чтобы постоянно отслеживать уровень сахара. О том, чтобы выйти на работу, они и не мечтают.

Стоит отметить, что использование сенсора не исключает самоконтроль при помощи глюкометра. Поэтому для обеспечения точной работы каждые 12 часов мониторинг необходимо калибровать – вводить значения, полученные с помощью глюкометра. 

Внезапная кома

У детей сахарный диабет протекает остро, важно все время отслеживать динамику изменений уровня сахара. Взрослым в этом плане проще, у них гормональный фон стабилизирован. Любая активность ребенка, проявление эмоций отражается на уровне сахара в крови. Он может либо резко повыситься, либо резко упасть (что моментально приводит к коме). Ситуации, когда резко падает сахар в крови и необходимо срочно сделать инъекцию глюкагона (как мы писали, такой набор тоже не выдают), – не редкость. Благодаря сенсору минимизируются случаи использования экстренного набора, так как родители могут отслеживать динамику показателей уровня сахара и спрогнозировать изменения наперед. 

У подростков наблюдаются резкие колебания уровня сахара в крови на фоне гормональной перестройки, физической или эмоциональной нагрузки во время учебы.

Для сравнения: чтобы сохранить у ребенка нормальный уровень сахара в крови, в среднем нужно вводить 4-5 единиц инсулина. Подросткам из-за нестабильного гормонального фона иногда приходится вводить до 60 единиц.

Стоит отметить, что многие субъекты РФ предусмотрели финансы и закупили сенсоры для своих детей. Ближайший к Приморью – Амурская область.

Сенсоры можно получить в судебном порядке, но опять же точечно, только для одного человека, а нужны они сотням детей в Приморье.

Кивают и считают

Системы длительного (непрерывного) мониторинга глюкозы (НМГ) приморским детям никогда не закупали. При обсуждении бюджета на последнем заседании Законодательного собрания края вопрос этот так и не подняли.

«Нашему министру здравоохранения Анастасии Худченко, четвертому за мои годы работы, я докладывала о проблеме во время планирования бюджета. Она кивнула, сказала, что всех детей посчитают, и на этом все закончилось. На запросы они не отвечают», – рассказала председатель «ДиаПриморья».

И в этот раз, по словам Анастасии, краевой минздрав до сих пор «что-то считает».

Председатель «ДиаПриморья» совместно с другими родителями – членами общественной организации достаточно оперативно выяснили, что сенсор в крае хотели бы иметь около 500 детей. Прибор необходимо менять каждые две недели, его примерная стоимость – 4 990 рублей. Получается, что краю нужно выделить около 60 миллионов рублей на год для обеспечения всех нуждающихся детей. 

В краевом минздраве ответили, что согласно действующему законодательству медицинское изделие (система НМГ) не является обязательным. Дело в том, что исследование уровня глюкозы в крови с помощью системы (НМГ) включено в приказ Минздрава РФ № 22н «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1-го типа (диагностика и лечение)» под видом медицинской услуги «лабораторные методы исследования». При этом приложение 1 к Постановлению правительства РФ от 30.07.1997 № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшения обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» предусматривает бесплатное предоставление лицам, имеющим заболевание сахарный диабет, средства диагностики.

Закупаем сами

В Приморье больным детям выделяют тест-полоски из расчета семь штук в день. Согласно клиническим рекомендациям Минздрава сахар инсулинозависимым нужно измерять с частотой не менее четырех раз в сутки. При этом в документе замысловато написано: чем больше, тем лучше.

«Увеличение частоты самоконтроля может улучшить показатели гликемии, а снижение частоты самоконтроля ведет к ухудшению показателей гликемии», – указано в рекомендации.

Однако, как уже было сказано, диабет у детей протекает очень нестабильно, и каждый родитель старается как можно чаще проверять уровень сахара у своего ребенка. В среднем это 15-18 раз в сутки. Примечательно, что до 2018 года деньги на нужды детей с диабетом в Приморье совсем не выделялись.

Помимо этого, по словам родителей, закупки расходных материалов постоянно задерживают. Они еще ни разу ничего вовремя не получили. По словам Анастасии Штуки, иногда в отделе закупок просто забывают провести аукцион.

В настоящий момент родители детей, больных диабетом, собираются обращаться в краевую прокуратуру. По их информации, в закупке инсулина Тресиба ФлексТач было неверно указано количество необходимого препарата, в результате чего лекарства не хватило до конца 2021 года.
В итоге приморские диабетики прожили новогодние праздники на сэкономленных запасах либо на честном слове.

Сергей ПЕТРОВ

Фото Steve Buissinne с сайта Pixabay.