Миссия выполнима

Когда ребенок оказывается в трудной ситуации и не может справиться с ней самостоятельно, инстинктивный порыв всякого нормального взрослого человека – прийти ему на помощь, защитить, спасти. Но, если речь идет, скажем, не о разбитой в кровь коленке, а об ужасном диагнозе, который звучит как приговор – онкология, лейкоз, лейкемия, – страшно становится даже самому сильному взрослому…

«Если учесть, что опухоль растет 10 лет, то на вопрос родителей ребенка, поступившего к нам в три года: «Как такое возможно?» – мы отвечаем, что заболел он уже внутриутробно. Что происходило в материнском организме, когда это случилось, узнать невозможно»

Этой непростой теме был посвящен недавний разговор в прямом эфире радио «Лемма». О том, чего стоит в буквальном смысле вырвать ребенка из лап смерти, рассказывают те, кто борется со страшными болезнями маленьких приморцев: заведующая краевым детским онкогематологическим центром (КДОГЦ) кандидат медицинских наук Людмила Минкина, основатель и президент благотворительного фонда «Сохрани жизнь» Яна Байгот и исполнительный директор фонда Павел Мирошниченко. Отметим также, что доктор Минкина является председателем попечительского совета фонда «Сохрани жизнь».

Болезнь, возникшая до рождения

– Детская смертность от онкозаболеваний в Приморье находится на втором месте после гибели от травматизма, – констатирует Людмила Минкина. – Дело в том, что дети – это всего 18 % от всего населения Приморского края, и заболевают впервые выявленными опухолями где-то 12-14 детей на 100 тысяч человек детского населения. В среднем ежегодно 50-55 ребятишкам ставят диагноз, связанный с тяжелыми злокачественными заболеваниями. И такое же количество детей имеют гематологические заболевания, они тоже протекают нелегко, поэтому мы не проводим различий между этими двумя болезнями. Но чаще, конечно, мы говорим об онкологии.

Сегодня в крае постоянно находятся на диспансерном учете по онкологии 320–330 детей. Из них 50 % – те, кто живет уже более пяти лет после лечения. Но здесь нужно учесть, что мы подросших детей передаем во взрослую службу, в большую жизнь, поэтому цифра по диспансерному наблюдению, наверное, должна быть значительно больше с учетом тех детей, которые у нас уже прошли лечение и сегодня числятся на взрослом онкоучете.

От взрослой онкологии детская отличается тем, что дети болеют иначе. Опухоли у них не такие, как у взрослых, и лечение проходит совершенно по-другому. Процент выздоровления у нас достаточно хороший, а детская смертность составляет всего 3,3 %, то есть из 100 тысяч детей от онкологического заболевания умирают всего три ребенка. При том уровне заболеваемости, который мы имеем, можно сказать, что в большую жизнь уходит достаточно серьезный процент детей. Но сначала пройдя очень тяжелый, сложный путь в лечении этих болезней.

Отличается детская онкология от взрослой и потому, что причину заболеваний в детском возрасте выявить практически невозможно. Если учесть, что опухоль растет 10 лет, то на вопрос родителей ребенка, поступившего к нам в три года: «Как такое возможно?» – мы отвечаем, что заболел он уже внутриутробно.

Что происходило в материнском организме, когда это случилось, узнать невозможно. Там такая многогранная перестройка организма, что трудно понять, какие гены с какими встретились, в каком порядке и что пошло не так, когда происходила «закладка» ребенка. Поэтому детская онкологическая заболеваемость во многом зависит от здоровья родителей, от того, насколько есть предрасположенность в каждом из них. Потому и профилактика таких заболеваний в детском возрасте невозможна. Увы, это такое жесткое природное явление.

Проценты надежды

В этом году краевой детской клинической больнице исполняется 50 лет, а краевому онкогематологическому центру – 30. Сегодня в КДОГЦ действуют три крупных стационарных отделения – детской онкологии, детской гематологии и восстановительного лечения (реабилитации), а также кабинеты амбулаторного приема. Поэтому у детей Приморья есть возможность в случае заболевания получить в полном объеме помощь в диагностике, лечении и реабилитации.

– Когда мы 30 лет назад начинали формировать детскую онкологическую службу, всего 10 % детей выздоравливали и продолжали жить более пяти лет. В онкологии есть такое понятие: если после постановки диагноза и окончания лечения больной прожил более пяти лет, значит, он уже в целом здоров, – объясняет Людмила Михайловна. – Тогда же, в начале 90-х, это все не учитывалось, мы начинали фактически на «несжатом поле», было очень сложно. С 1991 года, когда наши врачи, пришедшие из педиатрии, начали заниматься онкологией, впервые стали применять термин «протокол лечения». И если какие-то другие центры начинали с лечения только острых лейкозов, то мы в Приморье начали лечить сразу все.

Сегодня, работая по современным протоколам, мы используем возможности лабораторной диагностики не только нашего края, но и других клиник для уточнения диагноза. Клинические онкологические диагнозы мы ставить умеем, но все равно подтверждаем диагнозы в морфологических лабораториях в Москве. Мы должны быть твердо убеждены, что ошибки нет и лечение, которое мы будем проводить, правильное. Чтобы получить хорошие результаты лечения, нам нужно пройти очень жесткий путь. Правильный диагноз – это 50 % успеха. Поэтому мы используем все возможности.

Для лечения на всех этапах практикуем все современные протоколы лечения, которые есть в России. Когда мы начинали, до трансплантации было еще далеко. Сегодня у нас ежегодно до семи детей в год уезжают на трансплантацию стволовых клеток и костного мозга. Здесь тоже используются возможности крупных научно– исследовательских институтов: НИЦ имени Горбачевой в Санкт-Петербурге, национального клинического центра детской онкологии, гематологии и иммунологии имени Рогачева, НИЦ имени Блохина.

Все это вместе позволяет нам смело говорить о том, что мы имеем хороший результат: в длительную ремиссию у нас выходят 70-75 % больных. Эта цифра была бы лучше, если бы дети поступали к нам на первых стадиях заболевания. Хотя и с третьей-четвертой стадиями успех возможен. Но в целом, повторюсь, мы имеем достаточно хороший результат, и я надеюсь, что последующие 30 лет мы будем говорить о других процентах.

Помощь – одна на всех

– Нужно добавить, что нам необходима помощь сообщества, чтобы эффективность этого лечения была достаточно высокой. Государство в одиночку не может справиться с этой проблемой, – подчеркивает доктор Минкина. – В течение 12 лет с нами работает фонд «Сохрани жизнь», помогает детям и их родителям. Это крайне важно: например, для того чтобы отправить в Москву ребенка и его биоматериалы, нужна финансовая возможность. В этом нам помогают фонд и те люди, которые живут в нашем крае. Поэтому спасибо большое всему Приморью, всем тем, кто отзывается на наши призывы. Все делается во имя того, чтобы у нас было 90 % выздоровления этой категории больных детей.

Мы работаем, используя все возможности, чтобы у нас все получилось, чтобы это получилось у родителей, чтобы они поверили в то, что ребенок может выздороветь. Чтобы ребенок чувствовал, что он не обездолен, он не один, ему помогают. Все наши родители точно знают, что есть фонд «Сохрани жизнь», в который они могут прийти, написать заявление на помощь и получить эту помощь.

Мы не выделяем отдельные семьи – это табу. Яна Андреевна с нами работает фактически 16 лет, 12 из них фонд функционирует юридически официально, и спонсоры приняли такой вариант помощи. Кто-то приходит и говорит: хотел бы помочь конкретному ребенку. Но мы стараемся убедить его, что помощь нужна для всех, проводим по отделению, показываем: сейчас идет химиотерапия вот у этого ребенка, около него установлена стойка, на которой пять аппаратов. То есть одновременно капают пять лекарственных препаратов. Стоимость одной маленькой электронной машинки для них – 250 тысяч рублей. Мы, конечно, можем купить что-то кому-то одному. А кого-то другого обделить? Поэтому у нас в центре благодаря фонду есть достаточное количество этих аппаратов, чтобы дети не ждали свою очередь. Ожидания для поступления в стационар нет, ожидания в проведении лечения нет. Каждый поступивший к нам ребенок сразу же начинает получать необходимое лечение.

Чтобы обязательно было будущее

– Одна из главных целей благотворительного фонда «Сохрани жизнь» – помощь детям с онкологическими и гематологическими заболеваниями, – отмечает Яна Байгот. – Сегодня у нас уже большая команда, которая работает на благо всех таких детей.

Когда я 16 лет назад только увидела детскую онкологию своими глазами, это была совсем другая медицина. Сегодня она гораздо эффективнее. Мы видим очень много детей, которые выздоровели, и наша задача – не просто помогать врачам спасать детские жизни, а делать абсолютно все: это психологическая помощь, организация всевозможных мероприятий, закупка лекарств, средств гигиены и многого другого, что необходимо. Прежде всего наши дети – это такие же дети, как и все остальные! Просто так сложилось в их жизни, что им сегодня нужна помощь. И наша задача – помочь им, чтобы они выздоравливали, чтобы они выходили во взрослую жизнь, чтобы у них обязательно было будущее.

Вот недавно в фонд пришли две наши подопечные девочки, которые находятся в ремиссии, они уже оканчивают университеты. Одна из них, Саша, пережила два рецидива. Для ребенка это очень много, это очень тяжело и трудно. Невозможно представить, сколько сил понадобилось ребенку, чтобы все это преодолеть! И мы бесконечно благодарны нашим докторам, которые из такой тяжелой ситуации вытащили Сашу, боролись в прямом смысле не на жизнь, а на смерть, просто вырывали девочку из ее лап. Сейчас она находится в стойкой ремиссии. И в этом помогла не Корея, не Сингапур, никакая другая заграничная клиника. Это сделали в Приморье, ее спасли в нашем онкогематологическом центре! И этот пример не единственный, таких очень много.

Ребенок жив! Она оканчивает университет, и у нее все хорошо: взрослая красивая девушка, у которой есть будущее, все у нее впереди. Сейчас она пришла к нам в фонд, чтобы стать волонтером и помогать другим детям. Представляете, какая это гордость и радость! Не устану говорить спасибо нашим докторам за то, что они делают – спасают жизни ежедневно…

Во имя спасения 

– Помогать легко, – убеждена Яна Андреевна. – Каждый человек может принять в этом участие, у любого из нас есть свой ресурс: кто-то может прийти и позаниматься с детьми, кто-то – помочь материально или помочь подготовиться к какому-то праздничному мероприятию для наших детей. Прежде всего человек должен чувствовать, что это его миссия, что он помогает сделать этот мир лучше. А главное, что будет спасен ребенок благодаря этому человеку, и неважно, какой вклад он внес. К нам на днях пришла девушка, которая будет записывать видео, делать видеоролики для наших детей. У нее есть такой ресурс, и мы говорим ей огромное спасибо. Есть компании, например, «Владхлеб». Мы довольно тесно сотрудничаем, они предоставляют для наших детей сладости, и мы совместно организуем сладкие столы.

Поверьте, помогать не тяжело. Тяжело детям, которые находятся в стенах больницы. Им трудно, они дети, и они болеют. И болеют не просто насморком, они преодолевают достаточно сложную ситуацию.

Повторю вслед за Людмилой Михайловной: мы не выделяем никого из этих детей, ведь в отделении находятся как минимум 25 ребятишек, выделять кого-то – это неправильно. Если мы можем закупить какое-то оборудование или вложиться в лабораторные исследования, лекарства для проведения химиотерапии, отправить груз с биоматериалом в Москву, то это будет использоваться абсолютно для всех детей. Именно потому наш фонд находится в отделении, чтобы помощь была, во-первых, своевременной, во-вторых, молниеносной.

Бывает, родителям нужна просто материальная помощь, продукты какие-то купить для ребенка. Также мы закрываем бытовые вопросы в отделении, что тоже немаловажно. Сегодня мы начинаем новый сбор на лекарства и оборудование – это больше 4 миллионов рублей!

Мамы и папы в состоянии стресса

– Центру 30 лет, а больнице полвека, и надо понимать, что, даже обладая современным оборудованием, больница устарела. Нашим детям необходима новая клиника! – считает Яна Байгот. – Эта необходимость обусловлена несколькими факторами. Все дети, проходящие лечение в онкогематологическом центре, длительное время – по нескольку месяцев – находятся в достаточно стесненных условиях: в одной палате, как правило, лежат пятеро детей с родителями. Это могут быть не только мамы, но и папы. Все они размещаются в маленьком помещении, где буквально сидят на головах друг у друга. Для взрослых постоянно закупаются раскладушки, которые имеют свойство часто ломаться, ставятся они на ночь в проходах между кроватями больных, и уже нет свободного доступа для медсестры, оказывающей помощь ребенку во время ночной процедуры (капельница, химия).

Да, это вынужденная мера. Для родителей больничное отделение становится домом, где они ухаживают за своим ребенком: стирают, готовят, убирают – словом, здесь обустроен полный быт. И, случается, для 25–26 мам крохотное помещение больничной кухни становится местом раздора, потому что места не хватает. Конечно, родители пытаются решить проблему исходя из условий: устраивают дежурства, договариваются между собой. Однако это не решает проблемы в целом.

Стоит отметить, что родители ребенка, больного онкологическим заболеванием, пребывают в состоянии ужасного стресса, у многих не выдерживает нервная система, и порой для скандала между ними бывает достаточно одного неловкого движения или в сердцах сказанного слова. А ведь они живут здесь по нескольку месяцев! У некоторых детей после химиотерапии отмечается повышенный аппетит, поэтому родителям жизненно необходим свободный доступ к приготовлению пищи в любое время.

Словом, находиться на лечении в стенах больницы длительное время очень проблематично и некомфортно. Процесс лечения онкологических заболеваний, с которыми маленькие пациенты попадают сюда, достаточно долгий, сложный и растягивается на много месяцев, которые дети вместе с родителями проводят в тесных палатах. Многие дети вообще на время лечения не покидают помещения палаты.

– Сегодня стоит вопрос об организации краевой клинической больницы, большой, объемной, где будут все отделения, все специалисты, – подтверждает Людмила Минкина. – Мы и сегодня работаем в специализированной клинике, в том числе для детей с онкозаболеваниями. Это очень важно, что мы работаем не отдельно как детский онкодиспансер, потому что больной ребенок не имеет изначально каких-то определенных особенностей в течении заболевания. В наблюдении, проведении лечения для него нужны хирурги, нейрохирурги, неврологи. Поэтому отделения детского онкоцентра организованы в крупных специализированных клиниках.

Сейчас решается вопрос о том, что у нас будет новая специализированная крупная больница в крае, и мы надеемся, что там будет большой специализированный центр именно по детской онкологии и гематологии. В этом нуждаются дети Приморского края. Это нужно для них, чтобы помощь была приближена в край, чтобы она оказывалась в полном объеме и максимально в условиях нашего края. Сегодня это политика Министерства здравоохранения РФ и края, чтобы больные не ездили далеко. Поэтому очень хочется, чтобы уровень центров на местах был достаточно высоким, а в центр выезжали только в каких-то уж очень сложных случаях, когда требуется помощь не только центральных российских клиник, но иногда и зарубежных.

Вот пример. Сейчас к нам приехал ребенок, у которого довольно сложная опухоль. Диагноз был выставлен у нас, подтвержден в Москве, но сомнения оставались, потому что для данного возраста такая опухоль не очень характерна, поэтому дополнительное исследование проводилось в США.

Да, конечно, мы пользуемся услугами тех клиник, которые есть в мире. Это бывает нечасто, но это возможно. Но все же очень хочется, чтобы наш Дальневосточный федеральный округ имел большую, хорошую специализированную клинику. А поскольку Владивосток – столица ДФО, может быть, такая возможность выпадет на долю нашего города и края.

Михаил НЕЩЕДРИН

Фото:

предоставлено фондом «Сохрани жизнь», предоставлено радио «Лемма»