С детьми остается надежда

Год назад, в ноябре 2019-го, на базе краевой детской клинической больницы (КДКБ) № 2, что находится в Первомайском районе Владивостока, было открыто первое на Дальнем Востоке паллиативное отделение на 10 коек. Оно оснащено всем необходимым для оказания помощи маленьким пациентам с тяжелым состоянием здоровья.

Прорыв, которого ждали давно

– Открытие этого отделения стало серьезным шагом в развитии паллиативной службы в Приморье, – уверена главный врач КДКБ № 2 Инна Зеленкова. – Тем не менее нам предстояло сделать еще больше: очень много детей, нуждающихся в паллиативной помощи, находятся дома. Философия паллиативной медицины и заключается в том, чтобы пациенты находились в комфортных для них условиях. Стационарное пребывание показано лишь тем, кому требуется неотложная помощь, либо пациентам с тяжелыми симптомами, которые невозможно купировать на дому.

Еще одно показание для госпитализации паллиативных детей – социальная поддержка их родителей. В остальное время дети должны находиться там, где им психологически комфортно, – дома с родителями, разумеется, под присмотром врачей. Так что следующей нашей задачей стала организация выездной службы, для того чтобы обслуживать паллиативных детей на дому.

На момент открытия отделения здесь работали лишь один врач и три медсестры, обученные оказанию паллиативной помощи. За год были подготовлены еще два доктора – анестезиолог-реаниматолог и невролог, который также может выполнять функции педиатра. И что немаловажно, это молодые специалисты, которые выезжают на дом и консультируют детей. Выездная бригада работает с пациентами во Владивостоке, Артеме, Надеждинском районе и Большом Камне.

– Благодаря тому что вышло постановление правительства, позволяющее паллиативной службе приобретать транспорт на федеральные средства, мы получили для выездной бригады «Ниссан-Терано» российской сборки, теперь наши врачи ездят к пациентам на комфортном и проходимом автомобиле, – рассказывает Инна Сергеевна. – Еще одно существенное достижение регионального здравоохранения: в этом году мы получили крупную сумму из федерального и краевого бюджетов на приобретение расходных материалов, лекарств, питания (при некоторых заболеваниях, например при муковисцидозе, детям жизненно необходимо специальное лечебное питание), медицинского оборудования. Это аппараты искусственной вентиляции легких, функциональные кровати, электроотсосы, мониторинги слежения – все, что необходимо для поддержания паллиативных детей на дому.

Кроме того, хотелось бы отметить еще один прорыв: в нашем регионе в одном из первых стали вводить детям с мышечной атрофией препарат «Спинраза». Надо сказать, это весьма дорогое лекарство – годовое лечение двух детей обходится в 96 млн рублей (для сравнения: столько стоят два томографа). Но мы видим результаты лечения: эти дети уже не паллиативные, они могут самостоятельно передвигаться, жить полноценной жизнью. Сейчас проведен аукцион на покупку этого препарата для еще одного ребенка.

Все начинается с участкового педиатра

По словам главврача, отделение работает с полной нагрузкой, за год через него прошло 90 пациентов, в том числе из отдаленных районов края. Однако нуждающихся в помощи еще больше. Необходимость расширения паллиативной службы очевидна.

– Службы, созданной во Владивостоке, на весь Приморский край недостаточно, – утверждает Инна Зеленкова. – Необходимо создавать аналогичные службы на местах. Хотя бы в формате межтерриториальных центров выездной паллиативной службы. Но это вопрос времени и обеспечения, прежде всего профессиональными кадрами. Паллиативная помощь начинается с первичного амбулаторного звена, и надо обучать участковых педиатров и неврологов, которые первыми сталкиваются с такими пациентами. Именно они на местах чаще всего с ними работают, и они должны понимать принцип оказания паллиативной помощи. Зачастую же они исходят из позиции: ребенок живой и не собирается умирать, так зачем его переводить на паллиатив?

В данный момент служба только нарабатывает реестр пациентов.

– Но в любом случае мы их всех курируем на дому, созваниваемся с ними, выезжаем к ним, – говорит Инна Сергеевна. – Кроме того, существует золотое правило: телефоны наших специалистов есть у родителей, и они могут в течение суток им позвонить.

Человеческий фактор дороже денег

Отвечая на вопрос, чего еще не хватает службе для максимально эффективной работы, главврач КДКБ № 2 была откровенна:

– Деньгами можно засыпать, но ничто не заменит человеческий фактор: взаимодействие, сострадание и соучастие – это нужно всегда.

По мнению Инны Зеленковой, наиболее остро служба нуждается в кадрах.

– Дефицит кадров свойственен всему здравоохранению, а  паллиативной службе в особенности, ведь мало кто рискнет смотреть на смерть ребенка ежедневно, – объясняет она. – За год у нас ушло 11 детей, и с каждой смертью мы скорбим вместе с родителями.
Очень важно в паллиативной помощи и духовное сопровождение. В больших хосписах есть «комнаты плача», они созданы не под какую-либо конфессию – там могут помолиться и православные, и мусульмане. Мы работаем с местной православной церковью, но ковид ограничил нас в посещении и духовников, и волонтеров. К сожалению, пандемия повлияла на работу всей паллиативной службы. Предполагается, что отделение должно быть открытым для родственников, однако сейчас находиться рядом с ребенком может только один из родителей. Исключение делается лишь в том случае, если ситуация достигла критической точки, тогда быть рядом с ребенком могут и мама, и папа.

Это про жизнь без боли

Если кто-то считает, что паллиативные пациенты – лишь онкобольные на последней стадии, то это неверно, в отношении детей так уж точно.

– За год работы через нашу службу прошло три ребенка с онкологией. Остальные дети – с аномалиями развития, с генетическими заболеваниями, но больше всего (до 70 процентов) с неврологическими, – объясняет доктор Зеленкова. – Паллиатив – это не про смерть, это про достойную жизнь в условиях неизлечимого заболевания. Отличие детского паллиатива от взрослого как раз в том, что во взрослом возрасте статус паллиативного пациент получает чаще всего, когда обратной дороги нет и впереди лишь летальный исход. У детей при качественном лечении, хорошем лекарственном обеспечении, поддержке оборудованием есть шанс жить качественно, то есть без тягостных симптомов, без боли и судорог долгие годы.

У нас есть прецеденты, когда с паллиативных детей снимается этот статус. Все зависит от технологий, которые развиваются, от специалистов, которые с ними работают, от лекарственного обеспечения. Тридцать лет тому назад такая болезнь, как муковисцидоз, приводила к летальному исходу в раннем возрасте. Сейчас мы знаем людей с муковисцидозом, которые перешагнули не только 18-летие, но и доживают до 30-40 лет. Значит, и у других остается надежда.

Справка «В»

Паллиативная медицина занимается неизлечимыми больными, помогая им жить максимально активно и при этом чувствовать себя удовлетворительно. Главная задача паллиативной помощи — облегчение проявлений болезни для улучшения жизни пациента и его близких.

Суть паллиативной медицины — в защите пациента от боли, физических и психологических страданий. В паллиативной помощи нуждаются не только онкологические больные в терминальной стадии, но и тяжелые пациенты с заболеванием любого профиля.

Лика ТКАЧЕНКО

Фото:

с сайта vladmedicina.ru, Никиты ЧУДНОВСКОГО / правительство ПК