Люди-невидимки

Беда может случиться с каждым. Просто представьте: вчера вы были здоровы и счастливы, а сегодня на вас обрушилась темнота… Не дай бог, как говорится. Но не откладывайте этот материал в сторону, прочитайте до конца. Руководитель социального проекта «Белая трость» Инна Вербицкая рассказала корреспонденту «В», как принять себя, потерявшего зрение, и сохранить ритм жизни «до».

История болезни

Начало этой истории предполагает наличие «но», и оно, разумеется, есть. До 2010 года Инна Вербицкая жила обычной жизнью, на здоровье не жаловалась, а самой большой проблемой, которую доставляло ей зрение, были небольшие минусы, до полутора на одном из глаз. Но после тяжелой болезни и ряда других трагичных случайностей Инна осталась в темноте – глаза перестали видеть, лишь изредка реагируя на свет. 

– Я даже никогда не носила очки, – вспоминает Инна. – А однажды зимой сильно заболела. Два дня держалась высокая температура, и я сбивала ее своими силами: мне показалось, что это обычная простуда. На третий день, когда стало понятно, что все серьезно, вызвала «скорую». 

Меня отвезли в больницу. И после анализов поставили диагноз «почечная недостаточность». Сказали, отказывают почки. Начали колоть антибиотики один за другим и, кажется, сделали только хуже: туда я пришла своими ногами, а через две недели не могла не то что стоять, даже сидеть было тяжело. Родители вынесли меня буквально на руках. 
И началась эпопея с лечением. Почти год я не могла ни есть, ни пить, просто лежала. Все это убивало мой организм. Осложнения коснулись всего, в том числе сосудистой системы: у меня сильно поднялось артериальное давление, и это отразилось на глазах. Я начала терять зрение, но все же еще могла видеть. 

 Еще одним толчком стало нападение на меня. Мы повздорили с соседкой сверху, она делала разные гадости, даже кошачьи экскременты выбрасывала из окна на мой подоконник. После одного такого случая я решила подняться к ней, чтобы поговорить. Подошла к квартире, и в этот момент она распахнула дверь и толкнула меня. От удара я отлетела в бетонную стену. Результат – сотрясение мозга и отслоение сетчатки. 

Врачи делали операции, убирали кровь, поставили силикон. Но лечение не помогло. К концу 2013 года я потеряла зрение окончательно. 

– Как же вы пережили то, что с вами случилось?

– Вообще, меня часто спрашивают, кому повезло больше – людям, рано потерявшим зрение или, наоборот, поздно. С одной стороны, те, кто слеп с детства, не знают, чего именно лишились. С психологической точки зрения им проще. Человек, потерявший зрение взрослым, понимает, чего он лишился. Он потерял краски мира, возможность путешествовать. 

Да, понимать то, что ты не сможешь делать какие-то банальные вещи, о которых раньше и не задумывался, невероятно тяжело. Поэтому очень многие впадают в депрессию, думают о самоубийстве или спасаются на дне бутылки. Увы, это не редкость.

Поверьте, это очень больно: тебя мучает вопрос, как жить дальше, появляется ощущение, что ты стал обузой для семьи. Мы стараемся не выносить это на люди, не жаловаться. Возможно, поэтому нас и не замечают. Между собой мы называем друг друга «люди-невидимки». Это правда, нас очень часто не замечают, толкают… Все бегут по улицам, куда-то спешат или смотрят в телефоны, надеясь, что все расступятся. Но мы-то не видим, не можем уступить дорогу.

Как помочь незрячим

– Когда вы задумались о создании «Белой трости» во Владивостоке?

– Когда стала терять зрение, у меня возник вопрос: а как я буду ходить сама? Обратилась в краевую общественную организацию слепых. Выяснила, что в Приморье нет никаких центров, школ, курсов, где человека с ограничениями по зрению могли бы обучить передвижению с тростью. Есть несколько центров социальной реабилитации, но они в центральной части России. Из Приморья туда отправляли всего двух человек в год. Дорогу им оплачивали только наполовину. Да еще и были ограничения по возрасту, здоровью, при которых людей и вовсе не отправляли. Понятно, что очередь была очень длинной. 

Тогда у меня родилась идея создать такую школу в Приморье. Изучала разную литературу, консультировалась со специалистами, с людьми, которые обучались пространственной ориентации с тростью. Выясняла сложности и проблемы, с которыми они сталкивались. После исследования создала свою методику обучения. Она не очень отличается от использующихся в центрах реабилитации для слепых. Но есть одно важное отличие: люди обучаются маршрутам, которые им необходимы. Ведь слепой человек или имеющий остаточное зрение может ходить по маршрутам только тогда, когда его проведут по ним не один раз. 

Многие из тех, кто обучался пространственной ориентации с тростью в центрах, отмечали проблемы с передвижением дома. Да, нас обучили теории, маршруту, а дома сами ходить не можем. 

Вторая проблема – это взаимодействие невидящего и зрячего в социуме. Как правило, зрячие не всегда понимают, как необходимо разговаривать со слепым, чтобы он их понял. Ну а о правилах сопровождения слепого и вовсе не слышали. Поэтому вторым направлением нашей школы стали курсы для зрячих, где их информируют о способах общения с людьми, имеющими ограничения по зрению, и правилах их сопровождения. 

– С какими проблемами вы сталкиваетесь?

– Нехватка финансирования. Нехватка помощников, особенно зрячих. Слабое здоровье. Если мы заболеем, нас некому заменить в школе на время болезни. Нужна надежная команда. А бесплатно работать, конечно же, никто не хочет. Замкнутый круг.

Перед глазами – только темнота

– Получается, сейчас вы совсем ничего не видите? Или перед глазами все-таки что-то есть?

– Например, сейчас не вижу ничего – перед глазами просто темнота. Но при более ярком освещении вижу вспышки света. После лечения при очень ярком освещении могу разглядеть… не силуэты даже, просто понимаю, что перед глазами предмет или рука. Конечно, очертания не вижу, но присутствие чего-то перед собой ощущаю. 

Иногда бывает, что могу уловить яркий свет от экрана мобильного телефона. У меня раскладушка, так что в первые секунды после того, как ее открываю, свет ярко бьет в глаза. Но это не значит, что я вижу экран телефона. Просто маленькие вспышки света. И все.

И это не значит, что все так видят. Ведь кроме тотально слепых есть слабовидящие, есть люди с остаточным зрением. Они при ярком освещении могут видеть очертания предметов и даже неплохо их различать.

– Но ваша память сохранила картину мира. Сейчас, выбираясь куда-то из дома, вы пытаетесь нарисовать в голове, как выглядит место, в котором вы находитесь?

– Конечно. Но для этого мне нужна помощь. Приходя куда-то впервые, я прошу людей описать мне место во всех красках и подробностях. Например, в этом кафе я уже бывала, так что, кажется, представляю, как оно выглядит. Здесь очень светло, справа от меня барная стойка, где варят кофе. Слева – подиум, на котором есть несколько столиков, за ними сидят люди. А в нашем ряду есть еще пара диванов. В целом мне кажется, это очень современное место, в стиле авангарда. Конечно, я могу представлять общий стиль совершенно не так, как есть на самом деле. Увы, без посторонней помощи понять, как все на самом деле, невозможно (Инна оказалась права во всем, кроме стиля заведения: залы оформлены под старину, с бордовыми обоями и золотыми вензелями на них. – Прим. авт.).

– А собеседников пытаетесь представить? Например, как выгляжу я?

– Мне кажется, что вы очень молоды, недавно закончили учиться и только-только начинаете работать (здесь Инна оказалась права на все сто. – Прим. авт.).

Я знаю маршрут, я помню ориентиры

– Есть стереотип, давно сложившийся в обществе: слепой – это человек в темных очках и с тростью. У вас очков нет. Почему?

– Вообще, обычно я хожу в очках, просто сегодня решила идти без них. Действительно, темные очки и белая трость – опознавательные знаки, по которым люди уже несколько веков понимают, что перед ними слепой. И если с тростью все понятно – с ее помощью мы ориентируемся на маршруте, то очки нужны еще и как защита для глаз. Ведь препятствия могут быть не только на уровне ног, но и на уровне головы.

– Когда вы идете по городу без сопровождения, как вы понимаете, куда идти, когда повернуть, где перешагнуть?

– Если это место, в котором я ни разу не была, одна я туда не иду. Точка. Если маршрут знакомый, то весь путь есть в моей голове в виде своеобразной карты. Именно этому мы и учим людей в «Белой трости»: помогаем вызубрить маршрут и составить для себя его карту. Научить слепого маршруту – сложная работа, даже не на один месяц. Мы вместе с ним идем этой дорогой. Например, от дома до почты. И запоминаем каждый ориентир. Причем ориентиры должны располагаться по одной стороне тротуара. Например, столб, а через 10 шагов после него ступенька. И если со временем на этой дороге что-то меняется, человеку приходится учить маршрут заново.

Немного по-другому дела обстоят у слабовидящих. Днем, как правило, они видят, хоть и плохо, но в темноте могут идти только по маршруту и знакомым ориентирам. 

 У меня, кстати, есть идея, как сделать город комфортнее именно для слабовидящих: наклеить на двери общественных мест большие цветные круги. Прочитать шрифт на вывеске получится мало у кого, а вот понять, какого цвета круг, значительно легче, если сохранилось остаточное зрение. Например, у музеев могут быть красные цвета, у магазинов – оранжевые. 

– А как же таблички со шрифтом Брайля?

– С этим есть несколько проблем. Людей, поздно потерявших зрение, ему не обучают. Да, можно поехать в один из немногих спеццентров в России и выучить его. Но это стоит дорого, да и добираться туда сложно.

Некоторое время назад собирались проводить обучение в библиотеке слепых, но ничего не получилось. Ведь это должна быть не одна встреча, а несколько, а так как во Владивостоке нет социального такси для слепых людей, невозможность добираться до курсов регулярно не позволила нам проводить занятия.

Есть еще ряд причин. Все почему-то думают, что у слепых только одна проблема со здоровьем – отсутствие зрения. На самом деле у нас очень много хронических заболеваний и осложнений. У многих слепота появилась после инсульта, поэтому у них очень плохая чувствительность пальцев, понять шрифт Брайля для них невыполнимая задача.
И потом, поставьте себя на наше место: кто в трезвом уме станет ощупывать стены? Откуда мы знаем, есть там табличка или нет? Если есть, в каком она месте? А если мы знаем, что у входа в это учреждение есть вывеска на брайле, зачем нам ее щупать? Мы и так знаем, куда пришли.

– Значит, и с пониманием того, какая у вас в руках купюра, тоже тяжело?

– А вы проведите эксперимент: закройте глаза и попробуйте с помощью пупырышков понять, что за купюра. Это невозможно! Поэтому нас часто обманывают, вместо 100 рублей дают 50. И самое обидное, что ты не можешь ничего сделать, никак это доказать. Не можешь вернуться и найти того самого кассира. Нам просто приходится с этим мириться.

Не меняйте ничего местами

– В быту есть вещи, с которыми зрячие справляются на автомате. Но для слепых это явно проблема. Как, например, вы подбираете себе одежду?

– Здесь стоит две задачи: купить новую одежду в магазине и подобрать на выход что-то из того, что уже есть в гардеробе. Мне в этом плане повезло – мой вкус не изменен, ношу вещи одного стиля. В магазины стараюсь ходить с кем-то из знакомых, мнению и вкусу которых доверяю. У слепых, в принципе, нет других вариантов – только на сто процентов доверять другим, хоть это бывает и сложно.

А в моем шкафу действует давно заведенный порядок: каждая вещь находится на своем месте, все строго по очереди, чтобы я по памяти могла подобрать наряд. Разумеется, если напутать, я уже не разберусь, потому что у меня много похожих вещей, отличающихся только по цвету.

– В вашем доме много особенных правил?

– Главное правило для всех, у кого член семьи потерял зрение: не менять ничего местами, сохранять порядок! Потому что слепой человек привыкает ходить одним и тем же маршрутом, он не будет каждый раз проверять дорогу тростью. А домочадцы могут оставить на пути тапки, и незрячий может споткнуться о них, упасть.

Ни в коем случае нельзя оставлять открытыми дверцы шкафов, выдвинутыми ящики комодов! Неожиданно на них наткнуться – это не только неприятно, но еще и опасно. Мы же не ходим по квартире, размахивая перед собой руками, чтобы убедиться в безопасности пути.

– Есть технологии, которые помогают вам в быту?

– Их на самом деле много, только вот стоит все очень дорого. Я пользуюсь самым обычным кнопочным телефоном, который просто озвучивает то, что на экране. Я знаю, что сейчас есть большие сенсорные телефоны с подобными функциями, но пока нет возможности купить такой.

На компьютере у меня установлена похожая программа, которая зачитывает все, что видит. Но тут есть ряд сложностей. Например, она не умеет читать файлы в формате PDF, не проговаривает, что изображено на фото.

 Есть еще много полезных устройств, но, повторюсь, они дорогие. Например, есть микроволновки и стиральные машины с голосовыми помощниками. Есть специальное устройство, которое работает так: оставляешь на вещи стикер и надиктовываешь устройству, что на этом стикере. Позже, если поднести приспособление к стикеру, оно назовет «подписанную» им вещь. 

«Мы не дураки – просто не видим»

– В последние годы Владивосток меняется в лучшую сторону, становится доступным для инвалидов. Вам это помогает?

– Конечно, здорово, что у нас везде установлены говорящие светофоры. Только вот зачастую времени, которое отводится на то, чтобы перейти дорогу, не хватает и зрячим, что уж говорить о слепых. Мы не можем бежать – нам надо медленно идти, проверяя тростью направление. А когда ты стоишь посреди дороги и светофор говорит, что время кончилось, а с двух сторон от тебя гудящие двигатели, становится страшно… Мы теряемся, от стресса путаемся в пространстве, можем запросто сбиться с курса и пойти не прямо, а на машины. И хорошо, когда находятся добрые люди, они выходят, чтобы помочь. Но чаще сигналят, газуют, проезжают в сантиметрах от нас.

Есть и проблемы, которые никакой власти не решить. Например, припаркованные машины. Бывает, так встанут, что понятия не имеешь, как обойти. Либо по кустам прыгать, либо на проезжую часть выходить.

Конечно, хотелось бы получать больше внимания и помощи от государства. Например, социальное такси для слепых людей. Поверьте, это не каприз, это необходимость. Многие слепые совсем не выходят из дома из-за страха, из-за того, что родственники не могут или не хотят им помочь. 

Хотелось бы, чтобы были волонтеры, как в Европе, которые помогали бы нам. Иногда добраться из точки А в точку Б, а иногда просто бесцельно погулять по городу, парку, выбраться на природу, поговорить…

– Часто вам помогают на улицах?

– Обычно делают вид, что не замечают. Бывает, слепых принимают за пьяных. Часто в автобусах со мной начинают ругаться бабушки, мол, молодая, здоровая, заняла их место. Но я же в очках, с тростью. Что еще надо, чтобы понять: перед вами инвалид. Ведь для меня пройти по салону автобуса – настоящее испытание, а им ничего не стоит сделать пару шагов до соседнего кресла…

Разумеется, встречаются и добрые люди, готовые помочь. Но и здесь не все просто. Бывает, увидят слепого, подбегают, хватают под руки и молча куда-то тянут. Откуда вы знаете, куда мне надо? Начинаешь возмущаться – они вовсе сбегают, а ты потом понимай, где тебя бросили!

Кстати, этим летом с моей коллегой по «Белой трости» Натальей был интересный случай. Она гуляла по набережной Спортивной гавани, а после сильного дождя там образовались огромные лужи. Перед одной она остановилась и не могла понять, как ее обойти, краев не ощущалось. Пока Наталья думала, как быть, к ней подошел человек, стал говорить на каком-то азиатском языке. Она, конечно, ответить не смогла. После неудавшейся коммуникации мужчина… просто схватил ее на руки и перенес через лужу. Наташа поблагодарила его по-английски, незнакомец ответил, выяснилось, что он японец. К сожалению, такие герои встречаются нам редко…

Конечно, мы рады и благодарны, когда нам помогают, только вы делайте это правильно, чтобы не навредить нам. Правил всего два: подойдите, аккуратно дотроньтесь до человека (чтобы не напугать) и спросите, нужна ли помощь. И только когда он скажет, куда ему надо, сопроводите его.

– Есть ли еще какие-то правила общения со слепыми? Например, вам не обидно, когда вас так называют?

– Чаще всего мы относимся к этому нормально. Называйте как хотите: слепые, незрячие, с ограничениями по зрению. Мы смирились с этим. Но все же хотелось бы, чтобы люди понимали разницу между понятиями «слепой» и «слабовидящий». Слепой не видит ничего, а слабовидящий пусть плохо, но видит мир.

Еще многие почему-то думают: раз мы не видим, значит, мы глупые. Начинают говорить громко и очень медленно. Но это и есть глупость: мы не дураки – просто не видим. 

Да, какие-то вещи нам надо объяснять дольше, чем зрячим. Например, мне одно время говорили про какой-то WhatsApp, психовали: как я могу не знать, что это. Так вы мне подробно опишите, как эта программа выглядит, как она работает, и я пойму. 

Так же и в разговорах – не надо кивать головой в ответ на наши вопросы. Мы этого не видим и в следующий раз спросим громче. Постарайтесь сделать вашу речь более эмоциональной, ведь нам недоступна ваша мимика…

Автор: Анна МИРОНОВА