Пациент, волонтеры и врач – о жизни в хосписе

Каждый год во вторую субботу октября на планете отмечают Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. Одна из его целей – напомнить о проблемах неизлечимо больных людей и их нуждах. В России сфера паллиатива все еще находится в стадии становления. Например, только в апреле 2015 года Минздрав утвердил порядок оказания паллиативной помощи взрослому населению, и лишь в июле того же года вступил в силу закон, облегчающий пациентам доступ к сильным обезболивающим лекарствам. Портал The Village поговорил с врачами, пациентами, их родственниками и волонтерами одного из московских хосписов о том, каково это – жить с неизлечимой болезнью.

Сергей, пациент хосписа:

– Раньше жил неформальной жизнью музыканта, играл на бас-гитаре в группе. Она до сих пор существует, но я был вынужден уйти оттуда: из-за болезни мои пальцы перестали чувствовать струны. В свое время я осознанно бросил институт ради занятия музыкой и никогда не жалел об этом. Много путешествовал автостопом – объездил полстраны, 40 тысяч километров. Работал сторожем в детском саду и храме, продавцом, работал в офисе. Появилась машина, и я устроился водителем, последний раз – в такси. Там и работал до болезни и во время нее, пока ноги не перестали чувствовать педали.

Все началось в 2013 году: стал кашлять. Сначала решил, что это обычная простуда. Но мне сделали флюорографию, и понеслось: рентген, компьютерная томография… Так и обнаружилось, что у меня опухоль в легком размером 10 на 10 см. Сначала у меня был шок, но потом он прошел. Что-то вроде побаливает, но ты смиряешься, хотя чувствуешь себя все хуже и хуже. Ты знаешь, что болезнь смертельна, но в смерть особо не веришь, как и любой человек, наверное.

Мне сделали операцию, потом были два курса химиотерапии за три года – каждый длился по четыре месяца. От процедур чувствуешь себя очень плохо. После первого курса еще мог водить машину и играть на гитаре, но после второго начали дрожать пальцы и моя музыкальная карьера закончилась.

Когда заболеваешь, чувствуешь, что жизнь кончается, что исчезает все, чему ты радовался раньше. Я даже не могу просто присесть на пол и поиграть с маленьким ребенком – болят ноги, могу только лечь.

В своей болезни одинок: никому не нужны больные и несчастные. Сначала меня поддерживали жена, дети, мои друзья по группе, но в прошлом году заметил, что люди стали уходить из моей жизни. Скорее всего, они устали от меня.

В хосписе серые будни: чтение книг, единственный телеканал по телевизору, сидение в зимнем саду. Вокруг – печальные люди.

Персонал бывает разный. Многие из тех, кто лежит здесь, не могут двигаться самостоятельно. Они зовут медсестер, а те говорят, например, что памперсы меняют только два раза в день, а переворачивают только каждые два часа. И тогда больные кричат и зовут тебя, чтобы ты им помог. Очень сложно 24 часа в сутки находиться в четырехместной палате, в которой три человека постоянно тебя зовут.

Считаю, что после болезни я не изменился. Только плохо себя чувствую, все болит, почти не ощущаю рук и ног. А во всем остальном прежний, и мировоззрение мое осталось прежним.

Олег Жилин, главный врач Центра паллиативной медицины:

– Более 20 лет назад у близкой родственницы обнаружили злокачественную опухоль. Тогда в стране не было даже подобия паллиативной службы. Практически не были доступны обезболивающие препараты. Несмотря на то что некоторые из нас работали медиками – и я, и мой папа-хирург, и мама-гинеколог, – мы оказались в замешательстве, не понимали, что делать.

Сейчас мы все еще находимся на этапе становления паллиативной помощи. Фактически у нас до сих пор отсутствуют стандарты и протоколы ведения паллиативных пациентов, что создает много сложностей в работе. Количество специалистов в нашей сфере на всю страну пока еще очень мало. А тех, кто прошел дополнительное обучение и кто действительно хочет работать, еще меньше. Ведь часто человека направляют на обучение не потому, что у него к этому призвание, а потому, что медучреждению нужно получить лицензию или просто поставить галочку в отчете.

Период, когда человеку нужна паллиативная помощь, измеряется месяцами, а иногда даже неделями. И основная задача состоит в том, чтобы успеть создать условия, при которых человек чувствовал бы себя человеком. Это касается не только грамотного назначения препаратов, которые облегчают страдания. Важно дать понять пациенту, что он не один, что медики хотят помочь – не только ему, но и его родственникам.

Я стал больше ценить то время, что провожу в кругу семьи и друзей. В жизни все может измениться в любой момент. Иногда я вопрошаю небеса о том, почему же все бывает так несправедливо...

Татьяна, координатор волонтеров фонда помощи хосписам:

– Раньше работала в банковской сфере. Смерть отца заставила меня переоценить свою жизнь. Осознала, что занимаюсь неполезным делом – стимулирую людей брать кредиты, например, а это уж точно не то, чему стоит посвящать свою жизнь. Сейчас работаю в хосписе. Первые два месяца мне было очень тяжело, даже впала в депрессию. Постепенно перестала видеть что-то пугающее в своей работе. Есть акушеры, которые встречают людей в этом мире, а есть мы, которые провожают и держат за руку.

Моя работа складывается из множества дел: это и решение хозяйственных вопросов, и организация праздничных мероприятий для пациентов. Мы проводим концерты и пикники в нашем саду. Периодически устраиваем киноклуб – все вместе смотрим кино в холле. Собаки-терапевты к нам приходят в гости. Еще мы каждую неделю заказываем для пациентов еду из ресторана – то, что они захотят. Обычно это вызывает настоящий восторг. Одним словом, делаем все, чтобы жизнь обитателей хосписов стала более разнообразной.

Обсуждаю с врачами и медсестрами хосписа, что могло бы улучшить их работу, – это касается оборудования и вещей, помогающих в уходе за пациентами. Например, недавно мы закупили скользящие простыни.

Сегодняшнее утро на работе началось с того, что нужно было разложить по вазам урожай яблок, который привезли благотворители. Потом выбирали место для новых картин, искала волонтера с дрелью. Разговаривала с театром, который хочет провести у нас спектакль. Общаюсь с пациентами: хожу по палатам и спрашиваю, как дела. С кем-то общаюсь больше – с ними у меня завязались более тесные личные контакты.

Родственники и друзья относятся к моей работе по-разному. Некоторые считают, что мне просто энергию девать некуда, ведь я не замужем, детей нет. Есть, конечно, те, кто относится к моей деятельности с большим уважением. Но страхи и предубеждения по поводу хосписов – не редкость. Всем кажется, что это очень страшное место.

Ольга, волонтер:

– Всю жизнь проработала в офисе финансовым директором. О хосписах знала очень мало – только то, что это место для неизлечимо больных людей.

Однажды увидела объявление-просьбу купить лечебное питание для пациентов, которые не могут есть обычную пищу. Завезла питание в хоспис и спросила, чем еще могу помочь. И с тех пор здесь. Раньше благотворительность ассоциировалась у меня с деньгами, мне казалось, что помощь может быть только финансовой. Но со временем поняла, что можешь помогать временем, отношением, чувствами.

Приезжаю в хоспис каждую неделю, стараюсь помогать по максимуму: кормлю пациентов, гуляю с ними, разговариваю. По пятницам хожу по палатам с «тележкой радости», на которой привожу угощения и приятные мелочи. Каждому пациенту предлагаю выбрать себе что-нибудь в подарок и беседую с ними. Они этого очень ждут.

Общаюсь не только с пациентами, но и с их родственниками. Ведь и им тоже иногда хочется выговориться, получить поддержку, выпить с кем-то чашку чая.

У меня полностью поменялось отношение к жизни. Поняла, что жить нужно здесь и сейчас, что счастье – в малом. Я всегда сложно сходилась с людьми, и работа у меня такая, где четко выстроена субординация между сотрудниками.

А сейчас появляется все больше желания общаться, проявлять внимание к людям, проникаться их интересами. Многие знакомые отмечают, что я изменилась даже внешне – другой взгляд. Раньше редко интересовалась проблемами окружающих, а сейчас уже по одному взгляду пациента, по его жесту могу понять, чего он хочет в данный момент. Со временем у меня появилась внутренняя потребность приходить сюда. Ведь меня здесь ждут. Уходя, ты обещаешь вернуться, и не выполнить обещания не можешь.

Близкие относятся по-разному. У многих первой реакцией было непонимание: «Зачем тебе это нужно? А не опасно ли это?» Ведь никто толком не понимает, что такое хоспис. Со временем все привыкли, и мама теперь даже гордится мной.

У меня взрослая дочь, и я хочу ей показать своим примером, что нужно внимательнее относиться к людям, уметь сочувствовать и сопереживать им, помогать, когда это необходимо. Она, конечно, пока не готова, но надеюсь, что где-то что-то у нее откладывается, когда она слышит мои рассказы о хосписе.

Петр, ухаживающий за мамой:

– Я работал в оборонной промышленности. Когда мама заболела, ушел на пенсию. И вот уже 6 лет как ей требуется моя постоянная помощь.

Фактически я обрубил все связи с моей прежней жизнью. Раньше у меня было много друзей – ходили в походы, устраивали пикники, много времени проводили вместе. А сейчас всего этого нет. Конечно, друзья продолжают поддерживать – хорошо, что есть Интернет и скайп.

Самое трудное – это контакт с нашей медициной. Помню, мы вызывали врача восемь дней. Два раза записывались, два раза нам обещали приехать, но этого так и не произошло. И врач пришел только тогда, когда я позвонил в районный департамент здравоохранения.

Еще все врачи говорят разное. Я просто не знаю, как попасть в медицинское учреждение, где могут что-то вылечить. В одной больнице говорят одно, в другой – другое, здесь – третье. Я один на один с этой ситуацией. Не верю в бога, верю только в себя и надеюсь только на свои силы.

Свою маму кормлю – она не может глотать, и мне приходится помогать ей, это долго. Потом массаж. Затем она немного отдыхает, и опять время кормить. Опять отдых, и опять еда. Это непрерывный уход, ежедневная бесконечная рутинная работа. В хосписе почти все время. Раньше спал на стульях, а сейчас мне выделили отдельную койку, на которой могу немного отдохнуть ночью. В 5 часов здесь уже начинают убирать и мне приходится просыпаться.

Для меня сейчас большое счастье даже просто пройтись по улице. Ведь я постоянно в хосписе. А когда домой уезжаю, очень сложно возвращаться обратно, потому что здесь сплошная боль. Но и не быть рядом с мамой тоже не могу. Мечтаю только об одном: чтобы мама поправилась, а я вернулся к нормальной жизни.

За эти годы стал больше ценить жизнь. Уже по-другому смотрю на своих близких и знакомых – пристальнее, внимательнее. 

Автор: Евгений СИДОРОВ