Не похожий на меня, не похожий на тебя

В наших школах не встретишь ребёнка на инвалидной коляске, ученик со слуховым аппаратом – исключение. Да что там, даже от неусидчивого, «инакомыслящего» стараются избавиться, чтобы одноклассникам не мешал. С одной стороны, можно понять учителей, для которых такие дети – лишняя нагрузка. С другой – они ни в чём не виноваты, общество не должно их отталкивать. Наоборот, таким ребятишкам можно помочь, чтобы впоследствии, став взрослыми, они нашли своё место в жизни.

Сорокалетнего Юрия когда-то признали необучаемым. «Домашних животных иногда любят больше, чем детей», - говорит он. Юрия не любили, поэтому он много лет находился на государственном обеспечении. Но вот что поразительно – больной ДЦП, с трудом передвигающийся, имеющий ярлык «необучаемый», он окончил школу, ПТУ, получил специальность бухгалтера, создал с друзьями организацию «Мы вместе», помогает сейчас семьям, в которых растут больные дети.

Нередко их истории Юрий снимает на видео. Вот, к примеру, Кира – маленькая девочка с бессмысленным взглядом и непривлекательной улыбкой. Когда родители решились родить второго ребёнка, они отдали малышку всего на несколько месяцев в интернат. Теперь очень об этом жалеют, говорят: «Нам явно не хватает таких учреждений, в которых детям было бы хорошо». Юра имеет право задавать любые вопросы, поэтому он спрашивает Виктора: «Не секрет, что нередко отцы в таких ситуациях уходят. Остаться – это героизм?». Виктор пожимает плечами: «Какой героизм… Это их дело». А Юрий размышляет: «Мне повезло, я состоялся, меня не затоптали как подорожник на обочине. Теперь я люблю ездить в общественном транспорте и наблюдать за людьми. Создал с друзьями газету для инвалидов. В качестве корреспондента приехал как-то в интернат, где до сих пор живут старые приятели. Они, не сразу поняв цель моего приезда, скептически усмехнулись: «Ну и чего ты добился, окончив школу? Всё равно к нам вернулся». Наше общество пока не готово принять таких, как я. Успешные люди снимают с себя ответственность – чтобы не возиться».

Это история жителя Санкт-Петербурга. Документальный фильм, который называется «Подорожник, или Этюды оптимизма», был показан в рамках недельной работы специалистов Владивостока, Москвы и их американской коллеги Патриции Бортнер, профессора университета Нью-Мексико.

Семинар, прошедший во Владивостоке, назывался «Современные представления о реабилитации детей с нарушениями в развитии». Мне приходится бывать в различных коррекционных детских домах и школах Приморья. Несколько лет назад видела счастливейшие лица родителей больных детей, которые начинали учиться в одном из колледжей Владивостока, чтобы получить специальность резчиков по дереву. Тогда мамы говорили: «Теперь мы спокойны, наши ребята не пропадут в жизни». Только больных у нас, как и везде, много, а внимания к ним пока ещё недостаточно. Вот и делились опытом медики двух стран – как у них и как у нас. Они говорили на профессиональном языке. Чтобы не загружать читателей терминологией, попытаюсь рассказать о самом главном, то есть о жизни детей, которых стараются интегрировать в общество. Задавая вопросы, я сказала: «Нестандартные дети». В ответ услышала: «Так нельзя говорить. Это особые дети, со специальными потребностями».

В Америке к пониманию проблемы пришли не так уж давно. Только в 70-е годы родители стали объединяться и так надавили на Конгресс, что там вынуждены были принять специальный закон о гарантиях обучения для всех. Причём учителя поначалу противились, не понимали, зачем это нужно, чем они могут помочь «особым». Поначалу детей просто оставляли в отдельных кабинетах, чтобы не мешали работать с обычными школьниками. Процесс шёл медленно, лишь в 86-м приняли ещё один закон – о гарантиях помощи дошкольникам. И вот уже на фотографиях счастливые мордашки малышей, сидящих в инвалидных креслах. Они – в обществе, к ним бережно относятся, о них заботятся, их учат.

Не секрет, что у нас от «трудного» ребёнка всеми правдами и неправдами стараются избавиться, потому что с ним надо много индивидуально работать, он мешает учебному процессу. Такого могут даже в олигофрены записать. А в Америке с 2004 года учителей обязали сделать всё возможное, чтобы этого не произошло. Отправить в спецшколу можно только уж совсем безнадёжного. Так постепенно формировались терпимость и сострадание.

Поразительно, но к особому ребёнку в школу приходят медики, проверяют, в каких условиях он находится, помогают ему даже писать. Для этого есть специальные физические терапевты, которые могут получить лицензию, только окончив аспирантуру (по-нашему). Поэтому девчушке с полным параличом ног они смогли подобрать такое кресло, в котором она себя чувствует полноценным членом общества. Поэтому и развивается быстро, и коммуникабельной растёт. На показанном нам фото она искренне смеётся, радуясь жизни.

Есть ещё одна интересная деталь. Слепые или глухие дети всё-таки учатся в специальных учреждениях, для которых характерна обратная интеграция. Это значит, что некоторые родители отдают здоровых ребятишек именно в такие учреждения. Чтобы учились состраданию, умению помогать, становились сильнее духом. А вот для мам и пап больных ребятишек предусмотрена федеральная программа «Отдых». Государство время от времени предоставляет им няню, чтобы можно было хоть ненадолго отрешиться от проблем, а потом с новыми силами заниматься своим ребёнком. Заботятся там также о братьях и сёстрах больных детей, ведь у них должна быть и собственная жизнь, значит, и им нужна поддержка.

В настоящее время для Америки, как рассказала Патриция Бортнер, большой проблемой остаётся устройство повзрослевших особых детей на работу. Остальные вопросы во многом решены. И главное – много внимания уделяется раннему развитию. С малышами работают эрготерапевты, которые учат их одеваться-раздеваться, ухаживать за собой, участвовать в повседневной жизни семьи.

Генеральный консул США во Владивостоке Том Армбрустер, побывавший на одной из встреч специалистов, прокомментировал ситуацию так: «Все дети могут успешно учиться в обычных школах, но для того, чтобы больные смогли интегрироваться в школьную жизнь, необходимо сотрудничество со стороны родителей, учителей и профессионального врача, который координирует это сотрудничество. Исследования свидетельствуют, такой подход положительно сказывается на здоровье больных детей, уменьшает количество проблемных ситуаций, дети показывают хорошие результаты в учёбе, семья становится более крепкой. Ну а самое главное, качество жизни детей становится намного лучше».

Даже называя ребёнка особым, мы подчёркиваем его выделенность из общества, его обособленность. Но отклонение от нормы может быть и со знаком плюс, то есть он может быть очень одарённым, но не похожим на других. Норма – понятие всё-таки относительное. А навешивать ярлыки на детей гораздо легче, чем им помогать.

Некоторым ребятишкам начинать помогать нужно действительно очень рано. Поэтому в программах раннего вмешательства работают педагоги, логопеды, педиатры, неврологи, физические терапевты, психологи и социальные работники.

В России подобная работа началась позже, чем в Америке. К примеру, некоммерческая благотворительная организация «Светлячок» работает только семь лет. При этом Патриция Бортнер успела убедиться, что её коллеги очень грамотно строят свою работу, это квалифицированная команда. Недаром они выиграли грант по обучению раннему вмешательству. Как рассказала врач-психотерапевт роддома № 3 Владивостока Светлана Новикова, раньше такими знаниями могло овладеть лишь небольшое число специалистов на базе поликлиники № 12, постепенно они расширяются и в ближайшем будущем рассчитывают открыть подобные службы в нескольких районах города. Важно – как можно раньше начать оказывать помощь. Слабовидящие, плохо слышащие – в определённой степени эти недостатки можно корректировать. Даже ребятишки с генетическими синдромами могут не потеряться в обществе, если им вовремя помочь.

Наши врачи с интересом выслушали американскую коллегу, общению с которой очень квалифицированно помогал Святослав Довбня, консультант «Firefle», немного с ней поспорили. Но это уже специальные разговоры, которые малопонятны широкому кругу читателей. Кроме того, у нас есть и собственные проблемы. По крайней мере именно в роддоме № 3, где работает Светлана Новикова, в прошлом году было 55 отказов от новорожденных (всего по Владивостоку – 76). Не от больных отказываются - не нужны новорождённые социально неблагополучным женщинам. Дети социального риска могут родиться вполне здоровыми, но какими они станут? В этом направлении наши специалисты теперь тоже много работают.

Автор: Галина Кушнарева Михайловна