Бесплатные лекарства: гарантии есть, помощи нет

Аппарат уполномоченного по правам человека в Приморском крае распространил обращение в прокуратуру по вопросу лекарственного обеспечения, в котором, в частности, говорится: «…продолжают поступать обращения граждан на неудовлетворительное лекарственное обеспечение, в числе которых обращения родителей детей, страдающих фенилкетонурией». Речь идет об обеспечении этих детей бесплатными медикаментами и специальным питанием.

~~Справка «В»
Фенилкетонурия – наследственная болезнь, обусловленная нарушением обмена аминокислоты фенилаланина, характеризуется отставанием физического и умственного развития, расстройством моторных и мышечных функций.~~

Казалось бы, распространенность этого заболевания не слишком велика – один случай примерно на 10000 новорожденных, но, к сожалению, эта проблема всегда очень серьезная – помочь ребенку может только правильно организованная специальная диета, которая является единственным методом лечения. Отсутствие же лечения приводит к поражению центральной нервной системы, а в дальнейшем – к инвалидности больного. Если в первые месяцы жизни у малыша отмечаются повышенная возбудимость, высокий тонус мышц, аллергические высыпания на коже, то в дальнейшем без соответствующего лечения наступает снижение реакции на окружающее, дети становятся неэмоциональными, теряют ранее приобретенные навыки, отмечается нарушение функций опорно-двигательного аппарата, прогрессирует слабоумие. Опасность ситуации заключается в том, что токсические повреждения нервной системы при отсутствии лечения на протяжении года практически необратимы, никакие из имеющихся в распоряжении современной медицины методов и средств не способны полностью восстановить серьезно пострадавшие от болезни функции коры головного мозга. Как результат – инвалидность.

К счастью, сегодня перспективы при раннем выявлении заболевания другие – с появлением специальных продуктов питания и массового обследования новорожденных опасность сведена до минимума. Подавляющее большинство пролеченных детей успешно учатся в школе и хорошо адаптируются в обществе. Однако важной особенностью лечения ребенка является доступность ключевых диетических продуктов – как правило, они не приобретаются семьей за счет собственных средств, а бесплатно выдаются в рамках льготного лекарственного обеспечения, финансируемого из федерального бюджета или бюджетов субъектов Российской Федерации. Это важно, так как продукты для этой диетотерапии стоят дорого.

Однако, как говорится в обращении, «…на территории Приморского края не исполняется в полном объеме не только федеральный закон «О государственной социальной помощи», но и постановление правительства РФ от 30.07.1994 № 890. Органы государственной власти Приморского края самоустранились от решения этой проблемы, а органы местного самоуправления не имеют финансовых средств для реализации права граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь, гарантированную Конституцией РФ».

~~Комментарий специалиста
Андрей КАЛИНИН, заместитель руководителя департамента здравоохранения администрации Приморского края, доктор медицинских наук:
- Безусловно, мы знаем о сложившейся ситуации и, со своей стороны, делаем все возможное, чтобы изменить ее к лучшему. В январе нынешнего года Минздравсоцразвития издал приказ, по которому препараты, необходимые при фенилкетонурии, были включены в соответствующий список, однако Федеральная служба по надзору в сфере здравоохранения и социального развития до сих пор не установила конкретные торговые наименования и не определила цены на них. В результате мы не имеем права обеспечивать данными препаратами больных. В эту службу мы уже не раз обращались, но пока не получили ответа.Поэтому запрос должен быть направлен прежде всего в федеральные органы и в генеральную прокуратуру.

Есть и другой выход – принять специальную программу, по которой край будет обеспечивать немногочисленных больных фенилкетонурией, на это необходимо 2,5 млн. руб. в год. Но опять же у нас связаны руки – до решения проблемы на уровне Законодательного собрания Приморья у нас нет юридических прав работать в данном направлении, иначе департамент здравоохранения будет обвинен в нецелевом использовании средств. Мы не можем также самостоятельно обязать выдавать диетпитание для больных детей, так как в этом случае аптеки никогда не получат за них деньги. Надеюсь, что обращение уполномоченного по правам человека в генеральную прокуратуру поможет нам решить этот вопрос.~~

Автор: Отдел гуманитарных новостей «В»