На то, чтобы Дима Данилов не стал инвалидом, нет денег

Дима Данилов еще слишком мал, чтобы понять, что с ним происходит. В свои пять лет он так же, как обычный малыш, не дает покоя маме своей беготней, играет с яркими игрушками, ходит в музыкальный кружок, готовится к школе. Только почти не ест - ни пирожных, ни чупа-чупсов, ни даже просто хлеба и мяса. Его диагноз - фенилкетонурия, коварная болезнь, которую нельзя вылечить, но с которой можно справиться.

~~Справка «В»
В Приморском крае с 1995 года на фенилкетонурию обследуют каждого новорожденного. На семь тысяч новорожденных приходится один случай заболевания. Для нашего края это примерно три больных малыша каждый год. Носителем гена является каждый сороковой житель Приморья. В настоящее время на учете с таким диагнозом состоят 27 детей до 12 лет.~~

Дефект гена - вот главная причина заболевания. Он приводит к неправильному обмену в организме человека незаменимой аминокислоты фенилаланина. Эту аминокислоту содержит белок, составляющий основу многих продуктов питания. В результате в организме образуются токсичные химические соединения, воздействующие на центральную нервную систему. Эту медицинскую характеристику можно заменить иными словами. Если больной не будет соблюдать строгую диету, станет умственно отсталым.

Потому каждый день мама Димы подсчитывает количество белка в каждой его порции, на завтрак, обед и ужин. Она наизусть знает таблицу, называемую «пищевым светофором». Красный цвет (нельзя вообще): мясо, рыба, хлеб, яйца, творог. Оранжевый (ограниченное потребление): молоко, некоторые овощи, в частности картофель. Зеленый (можно): лишь фрукты и ягоды, овощи и зелень, крупы и зерновые, жиры и масла, сахар и сладости, чай.

А теперь представьте, что значит для малыша не есть яиц, не пить молока. Немудрено, что белковое голодание, а следовательно, замедление роста, отставание в развитии. Поэтому одних ограничений недостаточно. Нужно еще и давать что-то взамен. А именно специальное лечебное питание - белковые гидролизаторы, в которых фенилаланин удален. Причем они крайне необходимы до полного формирования нервной системы, то есть хотя бы до 14 лет. Порядок обеспечения детей, пораженных этим недугом, специализированным питанием определен действующим постановлением правительства РФ №890 от 30.07.1994. Но в том-то и беда, что такие препараты в Приморский край уже не поступают.

В 2004 году министерство здравоохранения прекратило обеспечение больных фенилкетонурией лечебным питанием, переложив эту обязанность на плечи регионов. Регион под названием Приморье с ней не справился. Специальным питанием здесь обеспечены лишь больные дети в возрасте до одного года. А вот пятилетний Дима Данилов рискует на всю жизнь стать инвалидом.

Цена самого дешевого препарата на один месяц - 12 тысяч рублей. Зарплата отца мальчика - 13 тысяч. Здоровье Димы спасают кредиты. Причем семья заказывает лекарство в Москве, у производителя, который вообще-то с физическими лицами не работает.

- Препарат, который раньше получали за счет федерального бюджета, нам продают в качестве исключения, - поведала мать ребенка Маргарита Данилова. - В этой фирме, кстати, говорят, что из других регионов России к ним не обращаются. Выходит, обделены только мы?

Семья Даниловых стучалась со своей бедой в двери всех инстанций: Минздравсоцразвития России, департамента здравоохранения краевой администрации, депутатов, уполномоченного по правам человека… Все ответы сводятся к тому, что вопрос об обеспечении питания больных фенилкетонурией Приморья рассматривается. А здоровье Димы тем временем под угрозой. И ведь для 27 больных надо-то немного по масштабам бюджета.

- Сейчас, пока Дима маленький, ему просто необходимо лечебное питание, момент нельзя упускать, - говорит Маргарита. - Без препарата ему хуже, он становится раздражительным. Я за него очень боюсь.

Заведующий краевой медико-генетической консультацией кандидат медицинских наук Сергей Воронин:

- Основной метод лечения этого генетического заболевания - диетотерапия. Пока у детей идет формирование головного мозга, одних разрешенных, «зеленых», продуктов недостаточно для нормального развития. Кроме того, с таким рационом ребенок всегда будет голодным, немудрено, что он втихаря от мамы будет брать запрещенную еду. Из-за огромного риска поражения центральной нервной системы практически все наши больные фенилкетонурией находятся на инвалидности. У взрослого же человека с дефектом гена, отвечающего за фенилаланин, диета не такая строгая. Но только при условии хорошего самочувствия.

Говорят, в большинстве развитых стран фенилкетонурия проблемой не является. Там есть целые магазины специального питания, в которых люди каждый день покупают необходимые продукты: безбелковые макароны, хлеб, колбасу. У нас все не так…

Если больной сахарным диабетом не получит инсулин - он умрет. Если у больного фенилкетонурией не окажется особых пищевых препаратов - он станет инвалидом. Но разве есть какая-то разница? Накануне 1 июня - Международного дня защиты детей много и красиво говорят о том, что детям НУЖНО помогать. А что делается в КОНКРЕТНОМ СЛУЧАЕ, с конкретным ДИМОЙ ДАНИЛОВЫМ, похоже, не интересует никого. И до следующего 1 июня о таких, как он, не вспомнит никто…

~~Комментарий специалиста

Заведующая отделом организации медицинской помощи женщинам и детям департамента здравоохранения Приморского края Татьяна БУРМИСТРОВА:

- В марте 2007 года вышло постановление правительства о программе «Дети России», по которому федеральный бюджет берет на себя расходы на питание детей до трех лет, больных фенилкетонурией. Думаем, к августу после проведения тендеров обеспечение начнется.

Что касается всех остальных, то в январе 2007 года вышел в свет перечень лекарственных средств, необходимых для питания детей с наследственными болезнями. В него вошло питание для больных фенилкетонурией. То есть теперь эти препараты входят в программу дополнительного лекарственного обеспечения, распределяемого по квоте.

Однако реально это распределение не осуществляется. Список-то утвердили, но не проговорили, как эти лекарства распространять: какова цена, кто поставщики? И когда это будет налажено, может сказать только Москва. Ведь по закону дополнительное лекарственное обеспечение – прерогатива федерального бюджета. ~~

Автор: Вера Конюхова Александровна