Борьба не на равных

Мучительная боль, костыли, предстоящая операция в несколько этапов и подготовка к суду за право вернуть свой бизнес - такова сейчас жизнь 39-летнего Эдуарда Ахтырцева, больного гемофилией. Эту тяжелую болезнь иногда называют «царской» в память о наследнике престола Алексее, который тоже ею страдал.

Выпускного в школе он не увидел

Эдик с малых лет знал, что любая травма будет для него более болезненной, чем для сверстников. Но разве мальчишку остановишь? Он носился на велосипеде, лазил по деревьям, бил бутылки. Возникающие гематомы рассасывались бесконечно долго, а порезы приходилось зашивать в травмпункте. Родители предупреждали, оберегали, ему и самому не хотелось лишний раз испытывать боль, но и остановиться, чтобы смирно сидеть на лавочке, наблюдая за шумными играми других детей, оказывалось выше его сил.

Ему повезло со школами - и в 19-й, и в 53-й, где учился, одноклассники относились бережно. «В мое время в учебных заведениях не было столько агрессии», - поясняет Эдуард. Однако уже с шестого класса ему пришлось перейти на домашнее обучение - гемофилия порой безжалостно вычеркивает человека из бурных будней, ограничивая в движении. Даже на выпускной вечер пойти не смог. Грустно было? «Неприятно, - отвечает, - все без меня. Но факт есть факт». Тем не менее он сумел окончить еще и владивостокское училище № 11, получить специальность монтажника-сборщика радиоаппаратуры, проходил практику на Радиоприборе, куда возила мама на машине. Работал на предприятии по ремонту ЭВМ, в телеателье. «Но это было еще в «то» время, - поясняет. - Когда началась перестройка, какое-то время трудился в кооперативе по ремонту японских телевизоров».

Носительница гемофилии - женщина. Именно самый родной человек, мама, и «подарил» Эдуарду эту болезнь. А вот у него самого сын родился абсолютно здоровым - врачи постарались как можно раньше определить пол будущего ребенка; когда сказали, что будет мальчик, все облегченно вздохнули. Лишь Юля, жена, чуть-чуть расстраивалась, что нельзя дочку иметь. Малыш стал настоящим счастьем, светом в окошке, но так сложилась жизнь, что молодые супруги расстались, когда ребенку исполнилось пять лет. Сейчас наследнику уже 15, он чуть реже стал навещать отца. «Свои интересы появились, - грустит мой собеседник. - Но зато он с лихвой компенсировал все то, чего я был лишен в детстве и юности». Вполне здоров и сын сестры, который ходит в первый класс. В общем, всем остальным повезло. А вот самому Эдуарду каждый месяц необходимо более 10 упаковок специального препарата, каждая из которых стоит несколько тысяч долларов. К счастью, эти расходы взяло на себя государство. Зато обезболивающие лекарства, которых в период обострения требуется немерено, приходится покупать за свой счет. Вот и сейчас несколько раз в день уколы нужно делать.

Из-за особенностей наследования гемофилия поражает только мальчиков. Она связана с недостатком выработки одного из веществ, принимающих участие в процессе связывания крови – восьмого фактора. Частые внутренние кровоизлияния, в частности в полость суставов, приводят к быстрой инвалидизации больных. Поэтому таким людям необходимо постоянное введение концентрированных факторов свертывания.

При обострениях самые верные помощники Эдуарда уже много лет - костыли. Последние полтора года без них передвижение невозможно. Одна надежда - предстоящая в московском центре гематологии операция по замене четырех суставов. В краевом ортопедическом центре заменить два тазобедренных и два коленных сустава тоже смогли бы, но при таком заболевании крови хирургическое вмешательство возможно только в специализированной клинике. Перелет туда и обратно, операция, протезы - бесплатно. Но надо вести с собой фактор сворачиваемости, тот самый препарат, который выделяет государство. На месяц его выдается определенное количество, поэтому сейчас он экономит, собирает для операции. В результате процесс заживления любой травмы затягивается. Но уж очень хочется нормально ходить, поэтому терпит. Владимир Сергеевич Климов, лечащий врач, пообещал: «После операции вновь будешь учиться ходить, но зато надежно». Правда, придется подождать. Это как у машины с четырьмя спущенными колесами - если два подкачать, она не поедет. Поэтому пока все четыре сустава не заменят, проблемы еще будут, придется ездить в Москву несколько раз.

Общероссийская благотворительная общественная организация «Всероссийское общество гемофилии» (ВОГ) была зарегистрирована 20 сентября 2000 года. Ее организаторы исходили из того, что беды и проблемы должны объединять, а не разобщать. Основными целями ВОГ стали: содействие в разработке и осуществлении программ в области лечения и реабилитации больных; укрепление межрегиональных связей; расширение международных контактов и сотрудничества.

Лакомый кусочек

Несмотря на свое тяжелое заболевание, Эдуард не опустил руки даже в изменившейся экономической ситуации. При зарождающемся капитализме сфера обслуживания, где он работал, стала энергично разваливаться. Что делать? Да свое дело открыть. Он решил стать предпринимателем, владельцем частного магазина. Естественно, привлек к работе и мать, и сестру, и новую подругу. Пока чувствовал себя относительно неплохо, сам таскал ящики с продуктами и алкоголем, крутился волчком. Не было выходных, в Новый год магазин работал до четырех утра. Все полностью отдавались работе, и, наверное, больше всех Эдуард, который думал не столько о своем благополучии, сколько о том, что необходимо обеспечить комфортную жизнь подрастающему сыну. С 1997 по 2003 год магазин успел завоевать популярность. Возможно, именно та напряженная работа и стала причиной нынешнего его тяжелого состояния.

В 2003 году из-за обострения болезни он не смог больше трудиться и вынужден был сдать свое детище в аренду. С этого момента начались его новые беды. Первым магазинчиком, построенным на месте нынешнего торгового ряда на Тухачевского, была именно «Фантазия», которую Эдуард воздвиг, продав машину. Дело упиралось, казалось бы, в малое - необходимо было заключить договор на землю, где находится гаражный кооператив, над которым расположена торговая зона. Гаражники почему-то с решением этой проблемы тянули, и, соответственно, ни с ними, ни с официальными структурами такой договор Ахтырцев заключить не мог. Земельный комитет, куда он обращался, посчитал, что владелец магазина должен все же оформить соглашение с кооперативом на долевое участие. В 2004 году Эдуард сумел получить разрешение на заключение договора, тогда же сдал документы в инспекцию Госархстройнадзора, но все это время окончательное решение не принималось. Ждали суда между гаражным кооперативом и администрацией города. Суд состоялся, и,  что теперь сдерживает решение вопроса, моему собеседнику непонятно. Никаких проблем, как объясняют в администрации города, у Эдуарда быть не должно.

Он хочет платить за землю и не бояться неожиданностей, ведь в планах - переоборудование здания, построенного из сэндвич-панелей, в красивый магазин из современных материалов.

Свое владение Ахтырцев сдал в аренду до конца ноября нынешнего года. Был уверен, что болезнь немного отступит и он сможет вновь активно включиться в работу. Сейчас договор расторг в одностороннем порядке, так как во многих официальных структурах обнаружил документы со своей подделанной подписью, которые были представлены туда арендатором С., делающей все возможное для того, чтобы стать полноправным владельцем торговой точки. В Дальэнерго неожиданно появился документ, по которому он якобы отказывается от электрической установки. Естественно, переоформить его теперь можно только через суд. «Я даже не знаю, где еще могут быть бумаги, подписанные от моего имени, - говорит Эдуард. - По крайней мере, в Лицензионной палате такой есть, сейчас поеду разбираться. Арендатор С. объясняет свое поведение тем, что хочет забрать это место. Конечно, я поступил некрасиво, но, поймите, я был вынужден записать ее слова на диктофон, потому что сейчас будут судебные процессы. Она сказала: «Мне твой магазин не нужен, я хочу забрать это место». Да, место хорошее. К тому же мне как инвалиду первой группы администрация города провела воду и канализацию. Естественно, это плюс».

Эдуард оттягивает отъезд на операцию, превозмогает боль, с трудом выходит даже из машины. Но у него нет другого выхода - он должен отстоять свою собственность. Он уже подал в прокуратуру заявление о факте подделки, в ближайшее время собирается встретиться со следователем. Кроме пенсии магазинчик - единственный доход больного человека. Пенсия - 2900 рублей, с этих денег он, естественно, не может перечислять нормальные деньги на воспитание сына и содержать свою семью. С этого магазина он жил и помогал обществу инвалидов.

В руках у Ахтырцева папка, из которой он вытаскивает проект реконструкции здания магазина. Гордится им, наверное, не меньше, чем успехами сына. И все-таки опасается: вдруг женщина, бравшая его магазин в аренду, сумеет прибрать его к рукам. Что тогда останется у тяжелобольного человека?

Мы много говорим о милосердии в глобальном масштабе. Но вот перед нами конкретный случай и конкретный человек, нуждающийся в помощи. Хочется верить, что найдутся специалисты, которые смогут дать Эдуарду квалифицированные советы и поддержать его в отстаивании своих прав.

P.S. С помощью технологии ПНК-транс-сплайсинга американским ученым удалось исправить генетический дефект, отвечающий за гемофилию А, у лабораторных мышей. Если эта технология оправдает надежды в испытаниях на людях, она поможет уберечь от инвалидности тысячи больных и даже обеспечит их полное излечение.

Автор: Галина КУШНАРЕВА (фото автора), «Владивосток»