"Царский" недуг

12 августа 1904 года в России родился долгожданный наследник престола - цесаревич Алексей.
Но вскоре выяснилось - мальчик страдает гемофилией, против которой тогдашняя медицина была бессильна.

Это действительно редкая болезнь, передающаяся по наследству. При ней бывают кровоизлияния в суставы, во внутренние органы, мышцы, сопровождающиеся длительной, порой нестерпимой болью. Кровотечения могут возникать как в результате травмы, так и без видимых причин. Поэтому в начале прошлого столетия больной редко доживал до 13 лет и поэтому же к Алексею были приставлены дядьки, дежурившие около него круглосуточно. Страдал и сам ребенок, и все его близкие. Впрочем, он был не одинок, да и по-прежнему таких больных много - от "царской" болезни  в России без необходимого лечения до 90 процентов из них превращаются в инвалидов с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, 95 процентов - инфицированы гепатитами. Эти люди страдают не только физически, но и психологически.

Однако с тяжелой болезнью научились бороться, делая внутривенные инъекции антигемофильных препаратов, которые производят из плазмы доноров. Благодаря таким уколам больной может вести обычный образ жизни, ничем не отличаясь от здоровых людей. Казалось бы, открылась новая страница в лечении тяжелого недуга. С января нынешнего года каждый больной имеет право по бесплатным рецептам получать современные препараты, то есть может жить без страданий. Но мы столкнулись с огромными трудностями. Отсутствие в течение двух-трех месяцев жизненно важных лекарств может привести к смерти. Сейчас же на средства, выделенные из федерального бюджета, препараты в необходимом количестве не закупаются. Опять больной остается один на один с болезнью. Нам также не оплачивается проезд на лечение, а малоимущие инвалиды не в состоянии платить от 5 до 30 тысяч рублей за дорогу на операцию или реабилитацию. Существует в нашей стране Всероссийское общество гемофилии. Это общественная организация, отстаивающая законные права и интересы больных, среди 62 региональных ее организаций есть и приморская. Мы призываем в день памяти цесаревича Алексея задуматься о судьбе тысяч граждан России, страдающих "царской" болезнью. И обращаемся к государству и обществу за помощью. Ведь в нашей стране есть все условия для того, чтобы больной гемофилией не стал инвалидом.

Автор: Олег ЮРЧУК,председатель приморской краевой общественной организации инвалидов "Всероссийское общество гемофилии", специально для "В"