Мамин оберег

«Когда у меня отказали почки, врачи отвели мне две недели жизни. «Если повезет, - сказали, - тебя возьмут на гемодиализ». Мне повезло. Подключение несколько раз в неделю к аппарату «искусственная почка» давало шанс жить. На строгой диете, не удаляясь далеко от отделения, периодически возвращаясь на больничную койку… Сколько лет, месяцев, дней подобной «жизни» ждало меня? Не знаю. И никто не знает. Но мне повезло во второй раз. Оказалось, что, несмотря на сложности с государственным финансированием дорогостоящих операций по пересадке почки, на гонения со стороны «возмущенной общественности» и отсутствие донорских органов, операции по пересадке все-таки делают – если есть родственный донор, подходящий по генотипу: мать, отец, брат, сестра… Шанс на второе рождение дала мне мама. Моя новая почка досталась мне от нее.

Когда выписывались домой, меня напутствовали: «Живи, работай, учись, люби – не зацикливайся на том, что было. Можешь даже никому не говорить, что у тебя была операция по трансплантации». Многие так и делают. Но я все-таки решила, что гораздо честнее рассказать об этом, попытаться хоть немного изменить отношение общества к людям, перенесшим трансплантацию, и к трансплантации в целом. Мечтаю вернуться к любимой работе и надеюсь, что моя честность не станет преградой к достижению этой самой заветной цели».

Лене Леоновой чуть больше тридцати. Она моя коллега, журналистка. Как самоотверженно и вдохновенно может работать, видела собственными глазами. Судьба свела нас благодаря серьезному проекту, который заставил на несколько месяцев забыть об отдыхе. Лена ни разу не заикнулась о своем сахарном диабете (скидок на него она никогда не делала: «Это не болезнь, это стиль жизни»). Но организм не выдержал работы на износ, почки не справились с нагрузкой, и ее в тяжелейшем состоянии отвезли в больницу. После необходимых экстренных мер, которые предприняли медики, оглушенные горем родители услышали приговор: «С такими показаниями не живут. Если не найдете возможности устроить на гемодиализ, дочь обречена». Самой Лене правду не сказали, но она не могла не догадываться…

«В РАДИУСЕ» БОЛЬНИЦЫ

Сейчас ей кажется, что это было в тяжелом удушающем сне, не наяву. Она только знала, что в отделение гемодиализа должна прийти собственными ногами. Если пациента приносят на руках, то все, уже бесполезно, за него не возьмутся.

- В специализированном отделении в тысячекоечной лежат 60 человек со всего края. Взять больше, наверное, нет финансовой возможности. Это очень дорогостоящая процедура. Если платно, то за каждую надо отдавать примерно 100 долларов (мне надо было делать три процедуры в неделю - 300 долларов). А это пожизненно. Где брать такие деньги?

Слабость у меня была настолько сильная, что трудно было самой одеться, страшные отеки, температура. Но я со своей выпиской пришла на прием сама. И судьба дала мне шанс.

СПРАВКА "В"

История гемодиализа началась с 1913 года: именно тогда канадский физиолог Абель провел первые эксперименты по очистке крови с помощью этого метода. Обнадеживающий успех гемодиализ принес в 1943 году, а массово он стал применяться с начала 60-х годов после решения проблемы сосудистого доступа для подключения больных к аппарату. Была изобретена артериовенозная фистула, и при помощи небольшой операции на руке стало возможным лечить больных с хронической почечной недостаточностью, периодически подключая их на четыре-пять часов к «искусственной почке». При этом кровь прогоняется через фильтры, очищается.

В мировой медицинской практике гемодиализ - это возможность поддержать жизнь больному, ожидающему пересадку почки. У нас чаще всего это последний этап, потому что операции по трансплантации органов подавляющему большинству больных россиян недоступны. Некоторые чувствуют себя на диализе сравнительно неплохо: занимаются домашними делами, водят машину, работают, но все это - «в радиусе» своей больницы. Те, кто из дальних районов края, вынуждены постоянно жить в отделении, потому что от процедуры до процедуры не успевают съездить домой. Но даже те, кто как-то приспособился к новым обстоятельствам, жестоко страдают под тяжелым психологическим гнетом безысходности и отсутствия надежды.

Лена никак не могла смириться с тем, что ее беспомощность - это навсегда. Она пыталась продолжать работать, что-то писать, вести проекты. Ей казалось, что еще немного, и станет лучше. Будет встречаться с друзьями, весной отправится с ними на шашлыки, летом - к морю, в сентябре пойдет за грибами. В реальности все было по-другому: боль от уколов, шрамы на руках, парализующая слабость. Да и какие там шашлыки - диета строжайшая. Самым мучительным было ограничивать себя в каждой капле воды.

- Обычно ведь никто не учитывает, что огурец на 99 процентов состоит из воды. А я четко знала: съела огурец - прибавь 100 граммов, не удержалась от яблока - еще «лишние» 50 граммов жидкости и калий, который без гемодиализа не выводится из организма и может привести к остановке сердца. У меня была 75-граммовая кружечка от кофейного сервиза. Я просила маму утром налить чай - чтобы кипяток был. Тогда я не могла его выпить одним глотком и подольше смаковала. Потом весь день старалась на воду уже не смотреть. В жару кубик льда морозила. Чтобы справиться с жаждой, бывало, незаметно льда насосешься, и все - катастрофа. Просишь докторов диализа побольше «снять» жидкости. А это для сердца очень тяжело, может случиться приступ, и тогда уже никто не спасет. Обычно я шла в диализный зал и не знала, вернусь ли назад. Так люди годами живут, но я на собственной шкуре испытала, как это непереносимо тяжело. Чувствительные весы колебались каждый день и час: выживешь - не выживешь.

Я убеждала себя: теперь у меня такая жизнь, к ней надо привыкать. Но не могла справиться со стрессом. Замкнулась в себе, от всех отдалилась, потому что понимала: кому я теперь нужна? Отпустила с богом друга, который мне сначала много помогал. Зачем его мучить? Гемодиализ поддерживал жизненные силы, но мне становилось все хуже. Думала, сколько еще? Ну, полгода, максимум год. Я поставила на себе крест.

«СОЛОМИНКА» В РУКАХ

И тут в отделение положили ровесницу Лены - Катю. С ее приходом будто бы луч света ворвался в душу и начал отогревать ее, освобождая все больше и больше места для надежды.

Катина мама и она сама не собирались отчаиваться. Они стали узнавать о возможности пересадки почки и выяснили, что она все-таки существует. Мало вероятности, что операция состоится, если встанешь в общую очередь и будешь ждать подходящий по генотипу донорский орган. Это почти безнадежно из-за огромного дефицита донорских органов в России. В НИИ трансплантологии и искусственных органов Министерства здравоохранения России в листе ожидания более 1500 человек. В основном это молодые люди от 18 до 40 лет, но они могут так и не дождаться ничего (лишь один человек из 20 нуждающихся получает новую почку). А вот если донором выступит родной по крови человек, то операция вполне реальна.

Катя и ее мама оказались подходящей донорской парой и скоро уехали в Москву. Перед отъездом Катя, как всегда энергичная и оптимистичная, не забыла подбодрить новую подругу: «Ленка, все будет нормально. Я обо всем разузнаю и тебе сообщу. Ты сможешь выкарабкаться. Держись!».

- Папа вечером сел рядом: «Я бы мог отдать тебе свою почку. Лен, давай все побыстрей узнавай». Я позвонила в Москву по телефонам, которые дала мне Катя. Оказалось, что моя вторая группа крови и папина четвертая  - это преграда, а вот мамина первая группа делает ее универсальным донором. Мама сразу же начала настаивать, что сомневаться не в чем, что если есть хоть малейший шанс мне помочь - она готова.

Лидия Ивановна Леонова:

- Для любой матери спасти своего ребенка - это счастье. Мне кажется, ни одна не засомневалась бы, отдать почку или нет ради того, чтобы родное дитя пожило еще. Два года, пока Лена была на гемодиализе, мне казалось, я погибаю вместе с ней. Я до этого не знала, что такое искусственная почка, думала, походит немного на процедуры и поправится. Но ей было очень тяжело, все хуже. Когда мы ехали в Москву, за себя нисколько не переживала, только за нее: довезу ли, не откажутся ли врачи от операции, перенесет ли ее дочь?

Только теперь я стала спать спокойно. И я, и Лена хотим, чтобы другие больные узнали: возможны родственные операции, и они практически все проходят успешно. Если пересадки органов не делать, то наука остановится в своем развитии, трансплантологи - а у нас есть высококлассные специалисты - потеряют квалификацию, не будут набираться опыта. Пусть про нас говорят - «подопытный материал». Я нисколько на это не обижаюсь. В России по сравнению с другими развитыми странами проводится очень мало операций по пересадке органов. Не потому, что меньше больных, в этом нуждающихся. По другой причине - трансплантологию загнали в угол, заклеймили как криминальную отрасль. Результат горький и печальный. Многие, кто мог бы выжить, умирают в расцвете лет.

НАСАЖДАЕМЫЙ СТЕРЕОТИП

Нет ничего удивительного в том, что в семье Леоновых теперь много знают о трансплантологии. Специализированный НИИ в Москве для Лены стал своего рода «родным портом приписки». Туда периодически надо отправлять кровь на анализы (с оказией, в замороженном виде), раз в год приезжать на обследование. Перелет у нее бесплатный. Кстати, с финансированием самой операции тоже не было никаких проблем. Все очень быстро решилось через краевой департамент здравоохранения. Оказалось, что подобные высокотехнологичные операции оплачиваются из бюджета.

СПРАВКА "В"

Сегодня трансплантология - одно из самых современных, высокотехнологичных и дорогостоящих медицинских направлений. По существу она является индикатором развития здравоохранения в стране. Благодаря трансплантологии могут быть спасены десятки тысяч человеческих жизней, что и происходит сейчас в ведущих странах мира. Самая распространенная операция - пересадка почки. Развитые страны уже близки к тому, чтобы поставить эту операцию на поток. По информации вестника «Нефрон», в США в год проводится около 20000 таких операций, в Германии - около 2500, Бельгии и Австрии - порядка 1000. Россия стала печальным исключением на фоне бурного развития трансплантологии в мире. В нашей стране за год делается не более 500 пересадок почки, из них 350 - в Москве, и даже эти более чем скромные показатели имеют тенденцию к снижению.

В столице действуют восемь центров по пересадке почки, самыми крупными из которых являются НИИ трансплантологии и искусственных органов и также городская клиническая больница № 7. Пересадку почки делают также еще в нескольких городах, в том числе в Хабаровске. Но в каждом из них (за исключением Санкт-Петербурга) производится в лучшем случае 20-30 операций в год.

- Не раз читала и видела передачи об ужасах, которые творятся под прикрытием трансплантологии, - рассказывает Лена. - Услышав слова «пересадка органов», первым делом вспоминала об украденных младенцах, ворованных органах, заграничных миллиардерах, покупающих малышей-детдомовцев, и циничных дельцах, опутавших своими сетями весь мир. Сознаюсь, что стереотип был настолько сильно вбит в голову, что мы с мамой, уже находясь в научно-исследовательском институте в Москве и увидев человека с медицинским контейнером, переглянулись: «Может быть, органы понес?». По некоторым оценкам, доноры в России обеспечивают менее 10 процентов необходимого количества органов, пригодных для пересадки. Легко посеять сомнения: когда спрос во много раз превышает предложение, начинает орудовать криминал, появляется черный рынок. Какие-то единичные криминальные факты, может быть, и есть, впрочем, как в любой другой отрасли. Но это же не повод для того, чтобы прекратить операции по трансплантации, лишив смертельно больных людей последнего
шанса.

Леоновы теперь знакомы с трансплантологами специализированного НИИ, которые работают под руководством академика РАМН Валерия Шумакова, и доверяют им на все сто. Академик не раз объяснял в СМИ, что в России черный рынок донорских органов невозможен. Все учреждения, где производятся операции по пересадке, государственные: «Все на виду. В процессе изъятия, транспортировки, трансплантации донорского органа задействованы несколько бригад врачей из разных больниц плюс медсестры, санитарки. Ведь делаются операции высшего класса. Это значит, несколько десятков людей должны быть в сговоре… Даже если представить себе такую мощную преступную банду, то как о ней может никто ничего не знать?».

Лена бывает также в Хабаровском центре трансплантологии, ездит туда на анализы. Стало горько, когда волна «наката» дошла и до регионалов. Прошел слух, будто в Хабаровске проведено более 100 нелегальных операций по пересадке почки.

- Где же люди, которым сделана пересадка? В каких аптеках они приобретают дорогостоящие препараты, которые им необходимо принимать всю жизнь (эти лекарства распространяются только по заявке краевых и областных департаментов здравоохранения через государственные аптеки), где они сдают сложные анализы, которые обрабатывают только в крупных региональных центрах (на Дальнем Востоке - в Хабаровске)? Или все эти пациенты сразу выехали за границу? Но ведь там без медицинской страховки поддерживающая терапия доступна разве что миллионерам.

Сегодня российские реаниматологи боятся брать на себя ответственность и не сообщают трасплантологам о потенциальных донорах (это когда у человека зафиксированы разрыв сосудов в головном мозге, инсульт, черепно-мозговая травма, несовместимые с жизнью). Чтобы получить потом вызов в прокуратуру? А ведь один донор может спасти жизнь сразу пятерых человек, которым будут пересажены его сердце, печень, легкие, две почки. На западе широко распространено «посмертное дарение органов». Это одобряется Русской православной церковью, но подобное завещание у нас - из ряда вон выходящий случай. 

Мне удалось попасть на операцию трансплантации, и это меня спасло. Но сколько еще людей нуждаются в спасении…

ДВОЙНОЙ ПРАЗДНИК

В Москве мама с дочерью были настроены на самое лучшее, полны надежд. Даже несмотря на то, что низкое столичное небо провоцировало депрессию и остро не хватало яркого приморского солнца. Московская серость подавляла. На улицу Лена выйти не могла - из-за отеков на ногах не застегивались ботинки. Оставалось смотреть в окно.

- Я очень переживала за маму, за то, как у нее пройдет операция. Долго сомневалась, могу ли принять от нее такую жертву. Но мама однозначно отмела мои сомнения и даже думать запрещала на эту тему. Убеждала, что делает это не только ради меня, но и ради себя -  о какой жертве может идти речь?  Мне оставалось только верить в то, что все будет хорошо. Так же, как у Кати и ее мамы.

Лидию Ивановну забрали на операцию первой, чтобы изъять почку. И сразу стали готовить Лену (донорский орган в специальном растворе не может храниться больше трех часов). Когда закрылась дверь операционной, Лена спросила: «Как мама?». «Уже отвезли в реанимацию, все нормально». Тогда она успокоилась. Очнулась в реанимационном блоке. Профессор Ян Геннадиевич Мойсюк - специалист по родственным пересадкам, стажирующийся в разных странах, человек открытый и общительный - был в хорошем настроении: «Почка работает. Готова к новой жизни?». На следующий день Лену перевели в палату, а следом и Лидию Ивановну. Через некоторое время фистула на руке у Лены затромбировалась. Она перепугалась: «Теперь совсем без гемодиализа? Вся надежда только на «мою мамину» почку?». Врачи успокоили: «Все, Лена, теперь сама, почка ведь работает». Постепенно нормализовалось давление, появились силы, дело пошло на поправку. Правда, одним месяцем, как рассчитывали, не обошлось, задержались в институте на три. Но к Новому году успели -  прилетели 28 декабря. Родные накрыли стол, приготовили гуся - двойной праздник!

-  И ты тоже уже могла есть мясо?

- Да, конечно. Встретила Новый год без традиционного шампанского, зато соки, компоты, воду пила вволю. После пересадки мне, наоборот, требовалось много жидкости, чтобы заставить почку как следует работать.  В этом году я после долгого запрета попробовала арбуз - какое наслаждение! Раньше я могла радоваться только за других, сейчас могу испытать радость и за себя. Даже из-за каких-то мелочей, простых и обыденных. Ведь из них, по сути дела, и состоит наша жизнь.    

Лидию Ивановну отпускали из института как абсолютно здорового человека. Единственная рекомендация - первый год ограничивать физические нагрузки. Но это как раз самое нереальное для неугомонного человека. Лена просит хоть немножко отдыхать, но разве мама послушается?

Забот в их новом просторном доме действительно много. В свое время Лидия Ивановна раньше времени ушла на пенсию (28 лет посвятила школе, математике и физике, детям) потому, что очень хотелось достроить дом (я заметила: коттеджем в отличие от соседей Леоновы свое жилье не называют), навести в нем уют и красоту. Под одной крышей с Леной и родителями живут еще ее сестра с мужем и маленьким сыном Сережкой - вот такая большая семья. Потому и начали строиться несколько лет назад, чтобы жить всем вместе, да при этом чтобы еще и простора хватало. У Лидии Ивановны теперь есть возможность отдельную комнату отвести под оранжерею -  очень любит цветы. За домом в овраге выкопали пруд, где плещутся гуси и экзотические индоутки.

- Дети решительно против гомонящих и прожорливых птиц, но я не думаю сдаваться, - посвящает в домашние секреты хозяйка. - Иметь подворье и не завести живность? Ненормально это как-то. Раньше я никогда в частном доме не жила, хлопот тут, конечно, больше. Но зато это не клетка в четыре стены. Внуку на природе гораздо лучше, да и всем нам тоже.

Лена старается помогать маме в домашних делах. Не успев открыть глаза, зовет Сережка: «Лена, иди скорей, почитай». Стала целеустремленно осваивать вождение. В пригороде ездит уже смело, а в город выбираться сама пока побаивается.

- После операции была, конечно, эйфория. Потом, как и предсказывали медики, накатила депрессия. Ведь хотелось сразу и навсегда забыть о каких-то анализах, лекарствах, обследованиях. Не получается... Терзали сомнения: я все забыла за два года, куда я теперь, кому нужна? Замкнулась в домашних стенах, в кругу семьи. Засела за Достоевского, Толстого - чуть ли не всю классику перечитала. А недавно приехала подруга и привезла другие книги - о позитивном отношении к жизни. Вроде бы простые житейские советы, я и сама все это интуитивно понимала и чувствовала, но в голове будто бы что-то переключили. Я вдруг сказала: все, хватит, не хочу больше читать, а хочу куда-то идти, что-то делать, что-то серьезное предпринимать. Не могу посвятить себя только дому, как мама. Я рада, что она счастлива, когда возится с внуком, гусями, готовится к встрече гостей, создает комфорт. Когда-нибудь, наверное, и мне захочется так же, но пока для меня этого мало. Хочу на работу, в людскую суету. У меня масса планов, и я не могу похоронить их в загородном неспешном времяпрепровождении. Я хочу жить.

Автор: Надежда БРАЖИНА, Нина ПЕТРУХИНА (фото), «Владивосток»