Малышке Кариночке уже 1 год 8 месяцев, и на днях был подтвержден страшный диагноз - мукополисахаридоз, синдром Гурлера, сообщает РИА VladNews.
Это болезнь обмена веществ, при которой отсутствует один фермент, отвечающий за переработку продуктов жизнедеятельности -мукополисахаридов - во всех органах организма. Болезнь очень редкая, единственный шанс на жизнь при этом типе мукополисахаридоза может дать трансплантация костного мозга. Перед трансплантацией нужна дорогостоящая терапия препаратом Альдуразим, который останавливает накопление мукополисахаридов во всех органах, кроме головного мозга.
Чтобы не допустить ухудшения текущего состояния Карины, девочке требуется терапия препаратом Альдуразим.
По закону государство должно обеспечить Каришу лекарством, но, по факту, учитывая действующую систему госзакупок и конец года, лекарство будет только к апрелю 2018 года. То есть еще 4 месяца будет потеряно, а с каждым днем заболевание будет только прогрессировать, что подтверждает проводимое сейчас обследование.
Минимальная цена препарата в Москве составляет 33 651 руб. за флакон. Нужно 3 флакона в неделю. Перерыв в лечении делать нельзя. Стоимость лекарства на 2 месяца составляет 908 577 руб. (27 флаконов).
Убедительная просьба откликнуться и не остаться равнодушными к этой беде. Заранее благодарим за любую оказанную Вами материальную помощь!
Для желающих оказать помощь Карине:
Получатель: Кудряшов Дмитрий Валентинович (отец малышки)
По номеру карты Сбербанка 4276 5000 1039 1926
По номеру телефона: 8-908-992-13-16 (привязан к карте Сбербанка)
Банк получателя: Отделение № 8635 Сбербанка России г. Владивосток
БИК банка: 040813608
ИНН: 7707083893
КПП: 272143001
Корр.счет: 30101810600000000608
Счет получателя: 40817810750001206406
Информация о сборе денежных средств размещается в
Instagram – katerina_kud и Facebook – группа «Поможем Карише».
