Примтеплоэнерго благодарит откликнувшихся

Двухлетний Ярослав Кичапин на днях вернулся с родителями из Санкт -Петербурга, пройдя полное обследование в институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Поездка стала возможной благодаря помощи приморцев. Напомним, у мальчика мукополисахаридоз Ι типа (синдром Гурлера). Когда в краевом центре материнства и детства ребенку поставили этот диагноз и выяснилось, что для спасения малыша нужны немалые деньги, родители обратились за помощью к землякам.

«Большое спасибо всем, кто откликнулся, - говорит отец мальчика, юрист филиала «Горноключевской» Примтеплоэнерго Владимир Кичапин. – Нам очень помогли. По заключению медиков из Санкт- Петербурга, сыну показана трансплантация стволовых клеток. Только это может остановить болезнь и дать шанс на излечение. Теперь институт будет искать донора подходящих для Ярослава стволовых клеток в международной базе данных. Когда найдут, нас пригласят на лучевую и химиотерапию, а после начнут вводить донорский материал. Очень надеемся, что все получится, и сын выздоровеет. Мы благодарны приморцам, неравнодушным к происходящему в нашей семье».
Донорский материал стоит порядка 15 тысяч евро, рассказывает Владимир Кичапин. Родители донорами быть не могут - они имеют лишь по 50 процентов генов, необходимых Ярославу. Сто процентов есть у сестры Мирославы. Но у семимесячной девочки недостаточно донорского материала. А ждать, пока она подрастет, рискованно: помощь Ярославу нужна сегодня.

Операция тоже стоит недешево, но Москва уже подтвердила ее квотирование из федерального бюджета. Малышу предстоит долгий восстановительный период - амбулаторное наблюдение в течение 100 дней после операции (еженедельно) на предмет отторжения организмом пациента стволовых клеток, а также капание (проведение заместительной ферментной терапии) «Альдуразима» (Genzyme) на дооперационной стадии. Все сто дней, пока будет длиться наблюдение, родители предполагают жить с мальчиком на съемной квартире. Причем комната, где будут выхаживать Ярослава, должна быть абсолютно стерильной. А для этого нужна специальная аппаратура.
Родители мальчика создали специальный сайт-  www.kichapinjroslav.ucoz.ru . Они надеются, что их опыт поможет другим детям и ищут людей, оказавшихся в похожей ситуации. В Приморье мукополисахаридозом болен еще один мальчик.

Для справки:

МУКОПОЛИСАХАРИДОЗЫ - группа наследственных (генетических) болезней накопления соединительной ткани, протекающих с поражением нервной системы, глаз, внутренних органов и опорно-двигательного аппарата, возникающих вследствие накопления кислых гликозамингликанов, т. е. мукополисахаридов. Нарушения в обмене приводят к разным симптомокомплексам, имеющим ряд общих клинических проявлений. Все мукополисахаридозы характеризуются изменениями скелета и внутренних органов (гипертензионно-гидроцефальный синдром с увеличением размеров головы, гепатоспленомегалией с увеличением размеров печени, сердечнососудистая недостаточность, страдают глаза, кожные покровы, возникают контрактуры суставов), выраженными при разных формах в различной степени. Диагноз ставится на основании данных клинического, генеалогического и биохимического исследований. В связи с неуклонным прогрессированием летальный исход наступает до достижения возраста 10 лет.