Поражено 75% тела: как живет жительница Приморья с редким заболеванием

11-летняя девочка участвует в модных показах и рисует

9:41, 1 марта 2024 Общество

Бинты, как второй слой кожи, хрупкий покров может повредить даже струя воды: девочка - «бабочка» из приморского поселка Оленевод старается жить, как все дети. 29 февраля прошел Международный день редких заболеваний, буллёзный эпидермолиз как раз-таки из их числа, сообщает РИА VladNews со ссылкой на Телеграм-канал Amur Mash.

У 11-летней местной жительницы поражено 75% тела. Побороть буллёзный эпидермолиз с помощью лечения нельзя, можно лишь к нему приспособиться. Так, два раза в день девочку ежедневно бинтуют. По словам родителей, эта процедура у них занимает около трех часов, а на марлевые ленты, мази, витамины и антисептики ежемесячно уходит около 500 тысяч рублей. Поэтому без помощи благотворительного фонда «Счастливые дети» никак. 

Такой диагноз ребенку поставили при рождении. В настоящее время девочка не стесняется того, что болеет, ведет обычный образ жизни просто с ограничениями. Учится в четвертом классе, в свободное время участвует в модных показах и рисует.