Где вы отдохнули этим летом?

Электронные версии
Семья

Спасибо за помощь!

Двухлетний Ярослав Кичапин на днях вернулся с родителями из Санкт-Петербурга, пройдя полное обследование в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Поездка стала возможной благодаря помощи жителей Приморья. Напомним: у мальчика мукополисахаридоз (синдром Гурлера). Когда в краевом центре материнства и детства ребенку поставили этот диагноз и выяснилось, что для спасения малыша нужны немалые деньги, родители обратились за помощью к землякам.
Спасибо за помощь!
Двухлетний Ярослав Кичапин на днях вернулся с родителями из Санкт-Петербурга, пройдя полное обследование в Институте детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой. Поездка стала возможной благодаря помощи жителей Приморья. Напомним: у мальчика мукополисахаридоз (синдром Гурлера). Когда в краевом центре материнства и детства ребенку поставили этот диагноз и выяснилось, что для спасения малыша нужны немалые деньги, родители обратились за помощью к землякам. - Большое спасибо всем, кто откликнулся, - говорит отец мальчика, юрист филиала «Горноключевской» Примтепло-энерго Владимир Кичапин. – Нам очень помогли. По заключению медиков из Санкт- Петербурга, сыну показана трансплантация стволовых клеток. Только это может остановить болезнь и дать шанс на излечение. Теперь институт будет искать донора стволовых клеток, подходящих для Ярослава, в международной базе данных. Когда найдут, нас пригласят на лучевую и химиотерапию, а затем начнут вводить донорский материал. Очень надеемся, что все получится и сын выздоровеет. Мы благодарны приморцам, неравнодушным к происходящему в нашей семье. - Донорский материал стоит около 15 тысяч евро, - продолжает Владимир Кичапин. - Родители донорами быть не могут - они имеют лишь по 50 процентов генов, необходимых Ярославу. Сто процентов есть у сестры Мирославы. Но у семимесячной девочки недостаточно донорского материала. А ждать, пока она подрастет, рискованно: помощь Ярославу нужна сегодня. Операция тоже стоит недешево, но Москва уже подтвердила ее квотирование из федерального бюджета. Малышу предстоит долгий восстановительный период - амбулаторное наблюдение в течение ста дней после операции на предмет отторжения организмом пациента стволовых клеток, а также капание (проведение заместительной ферментной терапии) «Альдуразима» (Genzyme) на дооперационной стадии. Все сто дней, пока будет длиться наблюдение, родители предполагают жить с мальчиком на съемной квартире. Причем комната, где будут выхаживать Ярослава, должна быть абсолютно стерильной. А для этого нужна специальная аппаратура. И поэтому ему снова нужна помощь. Родители мальчика создали специальный сайт: www.kichapinjroslav.ucoz.ru, они надеются, что их опыт поможет другим детям, и ищут людей, оказавшихся в похожей ситуации. В Приморье мукополисахаридозом болен еще один мальчик.

Справка «В»

Мукополисахаридозы - группа наследственных (генетических) болезней накопления соединительной ткани, протекающих с поражением нервной системы, глаз, внутренних органов и опорно-двигательного аппарата, возникающих вследствие накопления кислых гликозамингликанов, т. е. мукополисахаридов. Нарушения в обмене приводят к разным симптомокомплексам, имеющим ряд общих клинических проявлений. Все мукополисахаридозы характеризуются изменениями скелета и внутренних органов (гипертензионно-гидроцефальный синдром с увеличением размеров головы, гепатоспленомегалией с увеличением размеров печени, сердечно-сосудистая недостаточность, страдают глаза, кожные покровы, возникают контрактуры суставов), выраженными при разных формах в различной степени. Диагноз ставится на основании данных клинического, генеалогического и биохимического исследований. В связи с неуклонным прогрессированием летальный исход может наступить до достижения возраста 10 лет.

Для тех, кто желает оказать помощь.

Получатель: Кичапин Владимир Александрович, на лечение Кичапина Ярослава. Карта СБ РФ № 639 002 509 002 613 332. Номер счета: 408 178 107 501 077 006 58 в Приморское ОСБ № 8635 г. Владивосток, к/сч. 30101810800000000601,  БИК 040507601,  ИНН 7707083893. (При себе необходимо иметь паспорт). Контактные тел: +7 924 232 36 28 – Олеся, +7 924 335 27 48 - Владимир (Горные-Ключи); +7 9502926515 - Настя (Лесозаводск); +79242680908 - Наталья (Дальнереченск); +79510150530 - Светлана (Владивосток).

Автор : Борис ЕФИМОВ

В этом номере:
Детский дом на палубе «Надежды»
Детский дом на палубе «Надежды»

Воспитанники детского дома № 1 г. Уссурийска в последнюю субботу января стали гостями Морского государственного университета им. адм. Г.И. Невельского.

Горожане не уйдут от штрафов

Обязательное и неотвратимое взыскание наложенных штрафов за административные правонарушения — это не только фактор наведения порядка во Владивостоке, но и статья доходов в городской бюджет. Вот почему необходимо значительно повысить процент взыскания штрафов.

Кто хочет стать мэром?

Вечером в понедельник завершилось выдвижение кандидатов на предстоящие 14 марта муниципальные выборы в Артеме и ряде районов края. Конкурс на занятие должности мэра и депутатские мандаты оказался на удивление низким.

В крае ждут свиней-иммигрантов

Животноводческая мегаферма, построенная ООО «Зеленодольское» в рамках приоритетного национального проекта «Развитие агропромышленного комплекса», готовится принять поголовье племенных свиней из Канады. Предприятие получило льготный кредит на покупку 1275 голов свиней.

Владивостоку начали обновлять морской фасад
Владивостоку начали обновлять морской фасад

Во Владивостоке началась реконструкция фасадов и кровли зданий МГУ им. адмирала Невельского, в состав которого включено 11 сооружений.

Последние номера
журнал