Другие дети, солнечные дети – именно эти определения закрепились за детишками с синдромом Дауна. Их принципиальное отличие от сверстников в лишней хромосоме: у всех 46, а у них 47. 21 марта – их день и, пожалуй, еще один повод напомнить все остальным: быть другим не значит быть отверженным.
Лишняя хромосома
Обычно о людях с синдромом Дауна говорят с двух позиций – с позиции медицины и позиции человеческого отношения. И то и другое важно.
Как утверждает медицинская статистика, частота рождения детей с синдромом Дауна – примерно один ребенок на 600 – 800 рождений. Это соотношение не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, питания, образования, национальности и даже экологии. Оно одинаково в разных странах и климатических зонах. Впрочем, одна тенденция медиками все же установлена: чаще дети с синдромом Дауна рождаются у матерей после 35 лет.
– Толчком для хромосомных заболеваний (а синдром Дауна наиболее часто встречаемый из хромосомных дефектов) становятся банальные инфекции и вирусы, – поясняет кандидат биологических наук Валентина Воронина. – Зачастую провокатором трагедии является цитомегаловирус – заболевание, вызванное вирусом семейства герпеса, способное протекать бессимптомно или поражать внутренние органы и центральную нервную систему.
Увы, лечению хромосомные заболевания не подлежат, единственное, что пока может предложить наука, – возможность выявить больного ребенка на преонатальном этапе, то есть во время беременности. Разумеется, при условии тщательного обследования начиная с первого триместра. Во всем мире эти тесты позволяют выявить минимум две трети больных детей.
А именно: всем беременным на 16–18-й недели предлагают провести исследование на определение уровня альфа-фетопротеина в крови. Пониженное его содержание указывает на повышенный риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Однако результаты исследования зачастую могут быть ложноположительными. Заподозрить СД можно также при проведении УЗИ плода. Окончательным методом диагностики является проведение амниоцентеза (прокол плодного пузыря и аспирация околоплодной жидкости) и исследование клеток амниотической жидкости. Для определения их кариотипа требуется около двух недель. Это исследование сопряжено с определенным риском: в редких случаях оно может привести к прерыванию беременности, поэтому решать, стоит ли проводить амниоцентез, может только сама женщина.
– За прошлые годы нам удалось обнаружить 16-20 случаев хромосомных отклонений. Тем не менее в крае из года в год появляются на свет 22-23 младенца с синдромом Дауна, – рассказывает Валентина Георгиевна. – Проблема в том, что мы не можем охватить все сто процентов беременных. Обследование это хоть и обязательно, но не входит в национальную программу здравоохранения, то есть оплачивается из собственного кармана. И, увы, многие предпочитают экономить.
Что делать, чтобы избежать этого диагноза? Зная источник угрозы, перед беременностью укрепите иммунитет с помощью правильного питания, отдыха, приема витаминов, советуют врачи. Как известно, крепкому организму вирусы не страшны!
Дети, в которых нужно раствориться
Автор этого материала общалась с родителями детишек-даунят. И с теми, кто сдавал в положенный срок АФП, и с теми, кто проигнорировал необходимость скрининга.
– Да, у меня по АФП были плохие результаты анализа. Но на амниоцентез не согласилась. Во-первых, потому что испугалась выкидыша, а во-вторых, просто надеялась на лучшее. Но даже если бы у меня тогда и была стопроцентная уверенность в диагнозе, я бы ни за что не стала прерывать беременность! У меня ведь уже ребеночек в животе шевелился! Как я могла его убить, – эмоционально рассуждает Катя, мама одного из владивостокских малышей-даунят.
Глупость? Безответственность? Не знаю. Знаю только, что глупость – безапелляционно упрекать или поощрять тех, кто решил проигнорировать неприглядные результаты анализов.
Во всяком случае, все те мамы, которые решились дать жизнь дауненку, осознавали, что отныне вся их жизнь будет посвящена этим детям. А это значит: профессиональный, карьерный рост, какими бы ни были амбиции или ожидания, уходят в прошлое. Какие-то личные интересы, потребности становятся отныне вторичными. Они растят своих детей-даунят, растворяясь в них. И, наверное, это тот редкий случай, когда подобное самопожертвование приемлемо и необходимо. А иначе результата не будет!
Если обычного ребенка для его развития достаточно направлять, просто помогать ему, то даунят нужно буквально вести за руку. И в этом случае процесс непрерывной родительской опеки длится гораздо дольше, чем с обычными детьми. Таких детишек можно научить всему, но ими надо заниматься. В отличие от других детей, которые способны к самообучению, даунята открываются только в ответ на живой интерес и заботу.
Причем в этом случае слова «гипер» просто не существует. Зато есть результаты.
– Людям с синдромом Дауна вполне по силам освоить гуманитарные профессии. Они могут получить высшее образование. Правда, точные и естественные науки для них закрыты, ну так что из этого? Они и многим обычным людям не по силам, – считает доктор Воронина.
Они и мы
Но самое сложное, по мнению мам даунят, – это научиться общаться с обычными людьми, детьми. Хотя было бы правильнее сказать: научить нас, обычных, общаться с даунятами.
– Нам очень сложно найти группы даже в частных развивающих, образовательных центрах, где бы нас приняли, – рассказывает Ирина – мама одной из малышек с синдромом Дауна. – Нас выставили из одного весьма продвинутого городского детского образовательного центра. Просто потому, что моя девочка себя вела очень эмоционально. Ну так ведь такие дети живут эмоциями…
Мало кто у нас знает, что синдром Дауна – это не неизлечимое психиатрическое заболевание. Это врожденное нарушение развития. Да, синдром Дауна сопровождается еще кучей диагнозов.
– А вы знаете, что они (дети-дауны) в большинстве своем очень талантливы? Они музыкальны, хорошо рисуют, танцуют. Но при этом они более ранимые, им труднее контролировать свое поведение. Они превосходно чувствуют отношение к себе окружающих, и в их присутствии нужно быть осторожней со своими эмоциями. Их очень легко обидеть, – рассказывает Ирина. – Поэтому представить даунят, чувствующих себя комфортно в обычном детском саду, очень сложно. А нам нужно общество именно нормальных, обычных детей, чтобы наши ребятишки учились жить обычной жизнью. Чтобы у них не было проблем с адаптацией во взрослой жизни.
Как ни странно, неприятие идет в первую очередь от взрослых. Любопытство, жалость, брезгливость – это все читается в их взглядах, когда они на нас смотрят. А некоторые и напрямую запрещают своим детям даже подходить к нашим.
Говорят, в Европе девяносто процентов даунят учатся в школах с обычными детьми. Там они просто «другие дети». У нас пока это представить сложно.
А вот это я в Сети вычитала: в одном зарубежном документальном фильме дети-даунята обсуждали между собой в электронной переписке обычных людей. «Что нам делать с этими людьми? Они нас совсем не понимают», – писал один. «Нам надо набраться терпения. Тех, кто нас понимает, становится все больше. Надо ждать, пока они созреют», – отвечал ему другой.
